16 Juni 2012

Willkommen

Willkommen auf Andy's Himmelsreiter Blog.

Vielleicht bist du auf der Suche nach mehr Information zu deiner Krankheit oder zu deiner bevorstehenden Operation auf diese Seite gestoßen.
Genau in der gleichen Situation war mein Mann Andreas vor einigen Jahren und da er nicht das im Internet finden konnte was er suchte, nämlich, wie es nach einer Neckdissection, Glossektomie oder ähnlich schweren Operation weitergeht, hat er diesen Blog ins Leben gerufen, um anderen die Suche zu erleichtern.

Den Anfang dieses Blogs findest du hier

Jede Geschichte und jedes Schiksal ist individuell und deshalb wird bei dir alles wieder ganz anders laufen als bei Andy.

Das einzige was dir dieser Blog auf jeden Fall zeigen kann ist, wie wichtig es ist, nie aufzuhören zu leben! Und damit meine ich- und Andy - nicht Überleben sonder wirklich jeden Moment so anzunehmen wie er kommt und sich selbst und das, was einen ausmacht nicht im "Kampf" gegen die Krankheit zu verlieren.
lass dich nicht mit Standards abspeisen und frag nach bei Ärzten, Krankenkassen, nimm dich selbst wichtig, aber hab auch immer Verständnis für alle. Geh davon aus, dass jeder sein bestes gibt.

Sei mutig und finde deinen eigenen Weg.
Und umgib dich mit Leuten, die diesen Weg mit dir gehen möchten und jede deiner Entscheidungen mit dir tragen wollen.


Ich wünsche dir viel Spaß beim Lesen unserer Geschichte - denn keine Angst: es gibt auch einiges  zu Lachen! :-)

CARPE DIEM

Andy & Micki

Ich werde dich niemals vergessen

Zwei Monate sind nun vergangen.

Zwei Monate,in denen kein Tag verging, ohne an Andy zu denken.

Doch ich geniesse jeden dieser Momente.
genauso, wie ich jeden Moment geniesse, in dem ich meine neue Freiheit lebe. Ich bin sehr glücklich darüber, dass ich in Micha jemanden an meiner Seite habe, der Andy auch sehr gut kannte und wir gemeinsam über lustige und traurige Momente sprechen und weinen können, die wir mit Andy erlebt haben.
Es ist auch komisch, wie sehr man alle Leute vermisst, mit denen wir durch die Krankheit vernetzt waren... Danke für die starke Untstützung über Jahre und all die schönen Momente nochmal Herr Dr.Löns, Frau Hofmeister, Herr Büttner, Herr Engels, Frau Hudoeva, Pflegedienst Albatros (besonders Ülkü,Atnan und Sebbu ;-) ), das Team vom St.Anna Duisburg,und Praxis Frau Dr.Korbmacher und Drs.Plingen/Hartung. Ohne euer Verständnis hät ich all das nicht geschafft!

Mein Weg geht nun weiter und das heisst auch, dass der Weg dieses Blogs hier nun zu Ende geht. Sicher werde ich ab und an eure Kommentare verfolgen und wer weiß, vielleicht werdet ihr mich irgendwann irgendwo im Netz auf einem neuen Blog wiederfinden können z.B. "mein-kleiner-kräuterladen.de" ;-)
Für's erste sage ich nun Tschüß und danke euch allen, dass ihr mit Andy ein Stück des Weges gegangen seid.

In ewiger Liebe,
Deine Micki

25 April 2012

Abschied

Es ist wirklich unglaublich schön, eure Kommentare zu lesen, zu spüren, wie sehr ihr alle mitgelitten, euch mitgefreut und mitgelacht habt und verstanden habt, wie Andy "tickt". Zu lesen, was euch Andy mitgeben konnte...

Für euch alle gilt die Einladung zu Andy´s Abschiedsfeier, die es zusätzlich zur Trauerfeier in Bremerhaven hier in Düsseldorf geben wird.
Andy hat sich gewünscht, dass wir zusammen lachen, über alte und neue Geschichten, zusammen mit ihm das Leben feiern, zusammen weinen.
Alle, die ihm nahe standen - hier vor Ort oder im Geiste über diesen Blog - alle, die ihn inspiriert haben und die er inspiriert hat, möchten ich in seinem Namen dazu einladen.


Am      Samstag, 05.Mai    ab    15 Uhr       treffen wir uns

im        Café des      KIT Düsseldorf

bitte kontaktiert für Zusagen oder weitere Fragen Andy´s "ZeremonienMeister" :-) und besten Freund

Lemmi.

Für die facebooker: bitte auf der Veranstalungsseite zu- oder absagen.


Ich würde mich freuen, wenn ich viele von unseren Blogverfolgern dort kennenlerne und/oder wiedersehe :-) und wir es gemeinsam zu der Party machen, die sich Andy gewünscht hat.



Eure Micki




17 April 2012

Carpe diem

Gestern am 16.04.2012 ist Andy zu Hause gestorben.
Alles ist so passiert, wie er es sich gewünscht hatte. Erleichtert darüber, dass er nun gehen konnte,in einem Moment in dem er noch nicht voller Qualen war und traurig darüber, dass ich diesen wundervollen starken Menschen nun nie mehr sehen werde - zumindest nicht in dieser Form, kann ich glaube ich noch nicht wirklich fassen, dass es nun so ist.

Danke an alle lieben Menschen, die nun um mich sind, danke für alle lieben Worte, die ihr schon gefunden habt.

Ich danke dir Andy für alles!


11 April 2012

Ostergrüße


Ein riesiges Dankeschön für diese Überraschung geht an Annette und Jens ;-)

04 April 2012

Für eure Nerven

Heute möchte ich nur eine kurze Nachricht senden, dass Andy wieder um einiges fitter ist, wieder alleine durch die Wohnung laufen kann und mehr am PC sitzt :-)
Momentan arbeitet er mit Micha fleißig an der Erstellung einer neuen Webseite um einige seiner Lieblingsbilder zu präsentieren.

Danke für eure lieben Gedanken an uns.
Micki und Andy

23 März 2012

Eine Stufe tiefer

In den letzten zwei Wochen is Andy sehr schwach und schläft viel. Ich war 10 Tage bei ihm zu Hause um für ihn da zu sein und habe am Mittwoch wieder angefangen zu arbeiten - zunächst wieder nur halbtags. Ich bin sehr dankbar, dass Andy´s Pflegerin Ülkü so viel an ihm liegt und sich immer sehr viel Zeit für ihn nimmt, an manchen tagen sogar nachmittags nochmal bei ihm vorbeikommt um ihm ein wenig gesellschaft zu leisten.
Micha kommt mehrmals die woche vorbei für Fussball, Feierabendbier und ein bißchen Abwechslung. Ich freue mich sehr, dass die Freundschaft der beiden sich wieder gefestigt hat.
Es nimmt mir sehr viel Last zu wissen, dass ich nicht allein dafür verantworlich bin, Andy eine gute Zeit zu geben.

Niemand weiß, wie der weitere Verlauf sein wird. der Krebs frisst sich immer weiter und ich wünsche mir nur, dass andy irgendwann erlösung findet, bevor er es nicht mehr erträgt. wir haben uns sicherheitshalber auf die warteliste des hospizes in duisburg setzen lassen, doch im moment kriegen wir es zu hause ganz gut hin.

Aus der Frühlingssonne unseres Balkons senden euch Grüße
Micki und Andy

07 März 2012

29 Februar 2012

Karneval und Blog Gedanken

Inzwischen ist die fünfte Jahreszeit in Düsseldorf ja schon wieder rum :-)

Andy hatte ein paar ganz tolle aufregende Tage - Anabel war aus Spanien zu Besuch da und hatte ihren Freund Peter und ihren Bruder José-Manuel mitgebracht!
Anabel und Andy waren fast zehn Jahre zusammen soweit ich weiß und haben eine intensive Zeit miteinander verbracht. Da gab es viele alte und neue Stories auszutauschen, da die beiden sich nun auch schon seit vielen Jahren nicht mehr gesehen hatten - ich war natürlich auch sehr nervös, da ich sie noch nie getroffen hatte.
Es war ein super Nachmittag/ Abend und ein bißchen Karnevalsflair konnte ich zum Schluß auch noch verbreiten ;-)

Am Freitag gab es schon ein Afrika spezial Nachmittag mit Fotomarathon :-P von Lemmi´s und Micha´s Afrika Reisen die beide unabhängig von einander im Januar unternommen hatten. Andy hat tapfer durchgehalten und es genossen lemmi wieder zu sehen und etwas von seinem neuen leben in München zu hören und zu sehen, aber natürlich auch ein paar ernstere Themen zu besprechen!

Am Sonntag sind wir dann über den Kö Karneval (ein Strassenkarneval auf der Düsseldorfer Königsalle, an dem es keine organisierten Wagen o.ä. gibt, sonden nur "Zivilisten" sich treffen, lustige Gruppenmottos ausdenken und mit Bollerwagen voll Bier und Wurstbroten zu Musik durch die Gegend ziehen) gelaufen.
Mit Andy als Hase im Rollstuhl und Micha als Känguruh auf Krücken (Meniskus OP) haben wir auch für etwas Schmunzeln gesorgt :-D
Fotos folgen!

Was den Verlauf der Krankheit angeht: das Loch am Hals hat inzwischen wohl einen durchmesser von vier/fünf Zentimeter und wir müssen es mehrmals am Tag mit Extra Saugstarken Kompressen verbinden. ein besuch in der Mund-Kiefer-Gesichtsklinik ergab leider auch keine neuen erkenntnisse. auch sie würden im vorliegenden Fall keine Chirurgischen Eingriffe mehr vornehmen und haben uns mit antiseptischen spüllösungen versorgt...
Andy schlägt sich den Umständen entsprechend gut. an manchen tagen ist er natürlich sehr niedergeschlagen und möchte diese nach und nach zerfallende Hülle einfach nur noch hinter sich lassen.


Zum Abschluß möchte ich noch erwähnen, dass ich diesen Blog für all diejenigen weiterführe, die wissen möchten, wie es Andy geht, was er macht, da er es selbst nicht erzählen kann. In keiner weise möchte ich mich hier profilieren oder den Eindruck erwecken, dass ich alles ganz toll und richtig mache oder mich für Andy aufopfere (sich für einen anderen Menschen aufzuofern, sein eigenes Leben aufzugeben kann denke ich sowieso nie der richtige weg sein).
Auch tue ich dies hier nicht, um von irgendjemandem bewunderung oder Mitleid zu bekommen. Ich freue mich über jeden eurer aufbauenden Kommentare in erster linie deswegen, weil es Andy zeigt, wie viele leute nach wie vor an seinem Schiksal anteil nehmen, auch wenn er hier oft denkt, er wäre von vielen vergessen.
Ich finde es großartig, dass Renate es Andy ermöglicht hat, eine so lange Zeit in Florida zu verbringen und ich weiß, dass neben Zeit und Geld auch jede Menge Mut und Geduld dazugehört, Andy im Alltag zu unterstützen. Es tut mir leid, wenn es in meinem Post Ende des Jahres nicht deutlich wurde, dass ich Andy´s Mutter dies hoch anrechne - genau wie jedem, der ein Stück seiner Zeit gibt, um ein wenig Freizeit mit Andy zu verbringen um ihn mit dem Gefühl schlafen gehen zu lassen, dass es ein toller Tag war.

Danke an euch!
Micki

31 Januar 2012

Duisburg St.Anna



Sonnenaufgang auf der 3B



Am Sonntag ist an dieser stelle inzwischen die Haut an Andys Hals aufgebrochen.

Zurück in Düsseldorf



Florida




Vor der Abfahrt auf dem Luxuskreuzer :-)

25 Januar 2012

Zurück

Seit zwei Wochen ist Andy wieder mit mir in Deutschland.
Trotz des sehr viel angenehmeren Klimas in Florida hat es ihn nach hause gezogen und ich hoffe, ihr seid nicht enttäuscht, dass er sich trotz eurer Spenden gegen einen längeren Aufenthalt entschieden hat.

Gemeinsam haben wir noch ein paar schöne Tage mit möglichst viel Strand, Wasser und entspannung verbracht. Solltet ihr irgendwann mal eine nette Unterkunft in Lake Worth benötigen, können wir euch nur das www.lagomarmotel.com empfehlen. Free Wlan versteht sich ;-)

durch eine intravenöse Antibiotika Therapie, die Andy in den USA begonnen hatte, mussten wir in der Nähe des Krankenhauses bleiben, in dem die ambulante Therapie zweimal täglich stattfand. Auf grund eines schweren medikamentenbedingten Krampfanfalls war Andy kurz vor weihnachten dort ins Krankenhaus gekommen, wo er alle Test - mehr oder weniger bei Bewusstsein- durchlief, die er hier in deutschland immer abgelehnt hatte. Es wurde eine schwere Entzündung des Kiefers festgestellt, die sich immer weiter frisst. vier Zähne hatte Andy zu dem zeitpunkt bereits verloren und der Kiefer ist gebrochen, bereits zum großteil schon zerstört.
Hier in Deutschland setzte Andy die Therapie im St.Anna Krankenhaus Duisburg fort - eine unglaublich schöne Erfahrung, wie sich dort alle an ihn erinnert haben, was uns darin bestätigt hat, dass es richtig war für weitere untersuchungen dorthin zurückzukehren, anstatt uns für Uni Düsseldorf oder AAchen zu entscheiden, die beide auch eine eigene Mund-Kiefer-GesichtsKlinik gehabt hätten. hier war Andy viel besser aufgehoben.
Während des Aufenthaltes wurden auch unter Vollnarkose proben in verschiedenen verdächtigen Bereichen der Mundhöhle genommen, um festzustellen,ob es sich wieder um ein Tumorgeschehen handelt.

Die Ergebnisse sind positiv. Die gesamte Rachenrückwand und die Mandelregion ist von einem ausgedehnten Rezidiv befallen. die starke zerstörung des Kiefers ist aber wohl auf einen Strahlenschaden mit einhergehender Infektion zurückzuführen.
Auf den CT Bildern, die Andy und ich uns gestern zum ersten Mal angesehen haben, sieht man, wie viel gewebe schon zerfallen ist - es besteht nur noch eine Fingerbreite Gewebsschicht, die Andys Rachen nach aussen verschließt... Erschreckend das zu sehen, und sich vorzustellen, wie es weitergeht.
Fest steht: er soll keine große OP mehr gemacht werden! das Rezidiv ist nicht mehr operabel, könnte nur noch durch chemotherapie für eine Zeit in schach gehalten werden.

Andy ist nun erstmal froh, zu hause zu sein, nachdem er die letzten 4 wochen mal wieder nur in Krankenhäusern verbracht hat. Vielleicht werden wir uns nächste woche einen termin in der MKG klinik von duisburg vermitteln lassen, um noch evtl optionen gegen das fortschreiten des gewebszerfalls durch die Radioosteonekrose zur riesen OP zu hören. denn das bereitet Andy momentan am meisten probleme und unsagbare Schmerzen.

Nun, sicher hättet ihr gern nur ein paar sonnige urlaubsbilder gesehen... ich kann euch versichern, die gibt es auch und ich werde in den nächsten tagen versuchen noch ein paar nachzulegen.
dies erstmal um euch auf den neuesten stand zu bringen, denn wer weiß, wie rasant die nächsten wochen sich wieder überschlagen.

Es grüßen euch
Andy und Micki

21 November 2011

Andys Winter in Florida

seit zwei Monaten ist Andy nun schon in den USA und geniesst die sonnige Zeit mit seiner Mutter in Florida.
der Flug hat (bis auf ein paar obligatorische bürokratische schwierigkeiten wegen des Rollstuhlakkus) soweit gut geklappt. Natürlich war Andy jeweils am tag darauf ziemlich mitgenommen, aber wir haben die gemeinsame zeit bei Ingo und Paula sehr genossen und einen tag sonne in florida war auch noch für mich dabei ;-)
andy tut das klima dort sehr gut und seine mom und ich versuchen alles möglich zu machen, damit er so lange er möchte dort bleiben kann. besonders schwierig, denn es scheint dort keine finanzielle unterstützung für andy zu bekommen zu sein und die masse an medikamenten und hilfsmitteln sehr kostenintensiv. was möglich ist, schicke ich von hier um die beiden zu unterstützen und viele von euch sind ja auch schon unserem facebook-weihnachts-spendenaufruf gefolgt - vielen dank dafür!!!! :-)
ich freue mich jedes mal, wenn ich eine verabredung mit andy auf skype habe, und sehe, dass es ihm gut geht, wir zusammen lachen.
wie schon vermutet, ist es nicht leicht für mich, nicht zu jeder zeit für ihn da sein zu können.
Doch die freie zeit tut natürlich auch sehr gut und ich geniesse es, viel davon mit micha zu verbringen.
Zu Andys geburtstag im Januar werde ich ihn besuchen und wir werden gemeinsam ein bisschen durch die gegend cruisen!
also, lasst mal was auf skype oder facebook bei "deviousdaze" andy von euch sehen ;-)
Veränderung heißt Leben!
Eure Micki

19 November 2011



28 August 2011

19 August 2011

Andy on tour

Elektro

Halbjahresbericht :-P

...denn zugegeben viel öfter hört man ja hier nix mehr ;-)

Die Bestrahlung, die das letzte mal noch zur debatte stand hat andy nun bereits schon seit 2 wochen hinter sich. er wurde vier wochen lang jeden tag von einem transportdienst abgeholt und in die ambulante strahlentherapie gebracht. es war - im gegensatz zur kurativen therapie vor drei jahren - nur eine sehr geringe dosis, aber die macht andy auch so genug zu schaffen gegen ende/jetzt nach abschluß der sitzungen. im moment hat sich der bessernde effect noch nicht eingestellt, sondern die schmerzen sind noch ein wenig stärker geworden- was kurz nach der bestrahlung vorauszusehen war.
dazu kommt eine stärkere schwellung im gesicht - lymphstau. herr Büttner und herr engels (die zustänbdigen therapeuten) freuen sich :-P

Aber wir hoffen, dass sich all das in den nächsten wochen wie geplant ins gegenteil umkehrt, denn andy wird 4 wochen urlaub bei seiner mom in florida machen.
gemeinsam fliegen er und ich zunächst für drei tage nach philadelphia, wo wir ingo und paula besuchen und dann begleite ich andy noch zwei tage in florida bei renate.
Diesmal ist die organisation noch ein wenig aufwendiger als letztes jahr mallorca, alleine durch die längere zeit, die andy da bleibt (neben der fotoausrüstung muss ja auch ein halbes sanitätshaus und der komplette Betäubungsmittelschrank der Apotheke mit ;-) ),
aber auch, da die einfuhr bestimmungen in die usa erheblich schärfer sind. wenn ich tanja nicht hätte, die wie letztes mal die ganze buchung übernimmt, betreuung in die wege leitet und mich mit allen notwendigen infos versorgt, wär ich echt aufgeschmissen! Danke nochmal an dieser stelle.

Natürlich bin ich aufgeregt vor dem langen Flug mit andy, das wir alles mit an bord nehmen können, was er benötigt, das er keine probleme mit druck oder ählichem hat. es ist ein gefühl von platzangst für mich, egal was passieren wird, dort auf engstem raum mit anderen fremden menschen zu sitzen und jegliche vorstellbare situation meistern zu müssen.
es wird auch komisch für mich werden, die verantwortung, die ich für ihn empfinde, abzugeben, darauf zu vertrauen, dass er ohne mich zurechtkommt, zurechtkommen muss, da ich nicht eben vorbeikommen kann, um irgendetwas für andy zu tun. Kein Arzt da, der ihn, seine Geschichte, sein Denken kennt und in jedem Fall in seinem sinne handeln wird, falls etwas passiert.

Los gehts am 20.September.

Oben könnt ihr ein paar aktuelle Bilder von dieser woche sehen - den ersten längeren ausflug mit andy´s neuem elektroantrieb. dieser ist abnehmbar und er Rollstuhl nach wie vor zusammenfaltbar, ohne welches es bei uns im Treppenhaus gar nicht gegangen wäre.
wir hatten diese möglichkeit erst letztes jahr auf der pflegemesse hier in düsseldorf kennengelernt, wo wir aber nur rollis entdeckt hatten, die nach eigenbau aussahen. dieser ist wirklich toll, den wir jetzt bekommen haben. er kann andy sogar über kleine bordstein absätze heben, wobei andy aber noch ein wenig skeptisch is, und denkt, er würde nach hinten umkippen. natürlich alles abgesichert!!! :-D

Viel spass bei den kurz videos wünscht
Micki

02 Juni 2011

Neues?

Andy hat ja die Blog Seite schon fast zu ner werbeseite umgestaltet ;-)
da muss ich mal wieder ein bißchen privates einstreuen, was?

Die letzten Wochen gab es bei andy ein paar probleme was den Kiefer und die Zähne angeht :-S auch wenn die docs auf grund mangelnder MRT oder CT bilder nichts genaues sagen können, scheint der Krebs den Kieferknochen anzugreifen, was andy natürlich erhebliche schmerzen bereitet und durch den entstehenden eiter auch sehr übel riecht. durch den druck im gewebe ist ein kleines loch an der linken halsseite entstanden (dort, wo vor zwei jahren auch die zyste saß und die stelle nach op nicht zuwachsen wollte), durch welchen manchmal eiter und lymphflüssigkeit abfliesst. zwei Backenzähne hatten sich soweit hochgeschoben und keinen rechten halt mehr im kiefer, dass einer davon gezogen werden mußte, worüber andy aber auch ganz froh war, denn der hervorstehende zahn hat ihn sehr gestört und auch von den schmerzen war es eine kleine erleichterung für ihn.
Dr Löns und ich passen die Schmerzmedikation regelmäßig an, aber andy kann selber entscheiden, wann er seine SOS Morphin Spritzen nehmen möchte, denn er möchte fit am rechner sein, und nicht die tage "verpennen". Das haben wir zusammen ganz gut im griff, aber es ist schon erstaunlich, wie schnell sich ein körper wahrscheinlich auch an eine bestimmte dosis an hochwirksamen schmerzmitteln gewöhnt! schon alleine deshalb muss man wahrscheinlich nach ein paar wochen die dosen erhöhen.
Ob eine Bestrahlung gegen den Knochenschmerz eine option wäre, prüft Dr.Löns gerade, aber aufgrund der Vorbestrahlung vor drei Jahren, könnte es Probleme bzw unbefriedigende/unzureichende ergebnisse geben. aber die frage ist natürlich auch, ob andy sich im endeffekt dazu bereit erklären möchte, wieder regelmäßig einen behandlungstermin wahrzunehmen. im vorfeld hat er die option zunächst nicht ausgeschlossen - klar, bei den schmerzen. wobei ich immer noch nicht verstehe, wie eine bestrahlung bei Knochenschmerzen hilft - wo es ihm doch bei noch kurativem behandlungsansatz vor drei jahren solche probleme bereitet hat... aber wenn es soweit is, lass ich mich da nochmal aufklären.

gerade haben wir wieder eine castingrunde auf grund eines zeitungsinserates laufen und suchen einen neuen Andysitter :-) Leider haben sich unsere drei aus dem letzten Jahr nach und nach verabschiedet :-S
Aber es sind mal wieder jede menge interessante bewerber dabei, die andy sicher ganz neue sachen zeigen können und ein wenig abwechslung in sein apple zimmer bringen :-D

Ich habe vor ein paar wochen mit Micha zusammen meinen Tauchschein gemacht und ich muß sagen, nach anfänglichen schwierigkeiten und zweifeln (ich habe wie immer zu wenig geduld mit mir selber) habe ich viel spass daran (auch wenn es noch viel arbeit für mich ist, in der richtigen höhe zu "schweben").
besonders positiv ist es für mich, dass ich in den stunden des tauchens mich wirklich ausschließlich auf diese eine sache konzentrieren kann und muss. sonst bin ich oft mit meinen gedanken bei terminen und "to do" listen - selbst in der mucki bude. den VHS Bio garten, bei dem ich einmal pro woche mitbuddeln wollte, musste ich leider wieder aus dem programm streichen. denn gerade an samstagen freue ich mich nach dem täglichen weckerklingeln um kurz nach fünf unter der woche nur darauf, den samstag dann anzufangen, wann ich möchte.
auf unserem großen Balkon kann ich ja auch jede menge buddeln :-)

Ich glaube, viel mehr gibt es trotz der langen Frühjahrspause gar nich zu berichten. Letztes Jahr um diese Zeit sah die Welt hier ganz anders aus und ich hätte nicht geglaubt, dass sich unser Leben noch einmal so "normal" einpendelt. das ist schon wahnsinn, wie Andy sich wieder gefangen hat und in den 12 monaten hat er bestimmt 10 - 15 kg zugelegt - wieder eine richtige kleine Kugel bekommen. der XXL Weight gainer bringts :-)

Es grüßt euch,
Micki

14 April 2011