21 November 2011

Andys Winter in Florida

seit zwei Monaten ist Andy nun schon in den USA und geniesst die sonnige Zeit mit seiner Mutter in Florida.
der Flug hat (bis auf ein paar obligatorische bürokratische schwierigkeiten wegen des Rollstuhlakkus) soweit gut geklappt. Natürlich war Andy jeweils am tag darauf ziemlich mitgenommen, aber wir haben die gemeinsame zeit bei Ingo und Paula sehr genossen und einen tag sonne in florida war auch noch für mich dabei ;-)
andy tut das klima dort sehr gut und seine mom und ich versuchen alles möglich zu machen, damit er so lange er möchte dort bleiben kann. besonders schwierig, denn es scheint dort keine finanzielle unterstützung für andy zu bekommen zu sein und die masse an medikamenten und hilfsmitteln sehr kostenintensiv. was möglich ist, schicke ich von hier um die beiden zu unterstützen und viele von euch sind ja auch schon unserem facebook-weihnachts-spendenaufruf gefolgt - vielen dank dafür!!!! :-)
ich freue mich jedes mal, wenn ich eine verabredung mit andy auf skype habe, und sehe, dass es ihm gut geht, wir zusammen lachen.
wie schon vermutet, ist es nicht leicht für mich, nicht zu jeder zeit für ihn da sein zu können.
Doch die freie zeit tut natürlich auch sehr gut und ich geniesse es, viel davon mit micha zu verbringen.
Zu Andys geburtstag im Januar werde ich ihn besuchen und wir werden gemeinsam ein bisschen durch die gegend cruisen!
also, lasst mal was auf skype oder facebook bei "deviousdaze" andy von euch sehen ;-)
Veränderung heißt Leben!
Eure Micki

19 November 2011



28 August 2011

19 August 2011

Andy on tour

video

Elektro

video

Halbjahresbericht :-P

...denn zugegeben viel öfter hört man ja hier nix mehr ;-)

Die Bestrahlung, die das letzte mal noch zur debatte stand hat andy nun bereits schon seit 2 wochen hinter sich. er wurde vier wochen lang jeden tag von einem transportdienst abgeholt und in die ambulante strahlentherapie gebracht. es war - im gegensatz zur kurativen therapie vor drei jahren - nur eine sehr geringe dosis, aber die macht andy auch so genug zu schaffen gegen ende/jetzt nach abschluß der sitzungen. im moment hat sich der bessernde effect noch nicht eingestellt, sondern die schmerzen sind noch ein wenig stärker geworden- was kurz nach der bestrahlung vorauszusehen war.
dazu kommt eine stärkere schwellung im gesicht - lymphstau. herr Büttner und herr engels (die zustänbdigen therapeuten) freuen sich :-P

Aber wir hoffen, dass sich all das in den nächsten wochen wie geplant ins gegenteil umkehrt, denn andy wird 4 wochen urlaub bei seiner mom in florida machen.
gemeinsam fliegen er und ich zunächst für drei tage nach philadelphia, wo wir ingo und paula besuchen und dann begleite ich andy noch zwei tage in florida bei renate.
Diesmal ist die organisation noch ein wenig aufwendiger als letztes jahr mallorca, alleine durch die längere zeit, die andy da bleibt (neben der fotoausrüstung muss ja auch ein halbes sanitätshaus und der komplette Betäubungsmittelschrank der Apotheke mit ;-) ),
aber auch, da die einfuhr bestimmungen in die usa erheblich schärfer sind. wenn ich tanja nicht hätte, die wie letztes mal die ganze buchung übernimmt, betreuung in die wege leitet und mich mit allen notwendigen infos versorgt, wär ich echt aufgeschmissen! Danke nochmal an dieser stelle.

Natürlich bin ich aufgeregt vor dem langen Flug mit andy, das wir alles mit an bord nehmen können, was er benötigt, das er keine probleme mit druck oder ählichem hat. es ist ein gefühl von platzangst für mich, egal was passieren wird, dort auf engstem raum mit anderen fremden menschen zu sitzen und jegliche vorstellbare situation meistern zu müssen.
es wird auch komisch für mich werden, die verantwortung, die ich für ihn empfinde, abzugeben, darauf zu vertrauen, dass er ohne mich zurechtkommt, zurechtkommen muss, da ich nicht eben vorbeikommen kann, um irgendetwas für andy zu tun. Kein Arzt da, der ihn, seine Geschichte, sein Denken kennt und in jedem Fall in seinem sinne handeln wird, falls etwas passiert.

Los gehts am 20.September.

Oben könnt ihr ein paar aktuelle Bilder von dieser woche sehen - den ersten längeren ausflug mit andy´s neuem elektroantrieb. dieser ist abnehmbar und er Rollstuhl nach wie vor zusammenfaltbar, ohne welches es bei uns im Treppenhaus gar nicht gegangen wäre.
wir hatten diese möglichkeit erst letztes jahr auf der pflegemesse hier in düsseldorf kennengelernt, wo wir aber nur rollis entdeckt hatten, die nach eigenbau aussahen. dieser ist wirklich toll, den wir jetzt bekommen haben. er kann andy sogar über kleine bordstein absätze heben, wobei andy aber noch ein wenig skeptisch is, und denkt, er würde nach hinten umkippen. natürlich alles abgesichert!!! :-D

Viel spass bei den kurz videos wünscht
Micki

02 Juni 2011

Neues?

Andy hat ja die Blog Seite schon fast zu ner werbeseite umgestaltet ;-)
da muss ich mal wieder ein bißchen privates einstreuen, was?

Die letzten Wochen gab es bei andy ein paar probleme was den Kiefer und die Zähne angeht :-S auch wenn die docs auf grund mangelnder MRT oder CT bilder nichts genaues sagen können, scheint der Krebs den Kieferknochen anzugreifen, was andy natürlich erhebliche schmerzen bereitet und durch den entstehenden eiter auch sehr übel riecht. durch den druck im gewebe ist ein kleines loch an der linken halsseite entstanden (dort, wo vor zwei jahren auch die zyste saß und die stelle nach op nicht zuwachsen wollte), durch welchen manchmal eiter und lymphflüssigkeit abfliesst. zwei Backenzähne hatten sich soweit hochgeschoben und keinen rechten halt mehr im kiefer, dass einer davon gezogen werden mußte, worüber andy aber auch ganz froh war, denn der hervorstehende zahn hat ihn sehr gestört und auch von den schmerzen war es eine kleine erleichterung für ihn.
Dr Löns und ich passen die Schmerzmedikation regelmäßig an, aber andy kann selber entscheiden, wann er seine SOS Morphin Spritzen nehmen möchte, denn er möchte fit am rechner sein, und nicht die tage "verpennen". Das haben wir zusammen ganz gut im griff, aber es ist schon erstaunlich, wie schnell sich ein körper wahrscheinlich auch an eine bestimmte dosis an hochwirksamen schmerzmitteln gewöhnt! schon alleine deshalb muss man wahrscheinlich nach ein paar wochen die dosen erhöhen.
Ob eine Bestrahlung gegen den Knochenschmerz eine option wäre, prüft Dr.Löns gerade, aber aufgrund der Vorbestrahlung vor drei Jahren, könnte es Probleme bzw unbefriedigende/unzureichende ergebnisse geben. aber die frage ist natürlich auch, ob andy sich im endeffekt dazu bereit erklären möchte, wieder regelmäßig einen behandlungstermin wahrzunehmen. im vorfeld hat er die option zunächst nicht ausgeschlossen - klar, bei den schmerzen. wobei ich immer noch nicht verstehe, wie eine bestrahlung bei Knochenschmerzen hilft - wo es ihm doch bei noch kurativem behandlungsansatz vor drei jahren solche probleme bereitet hat... aber wenn es soweit is, lass ich mich da nochmal aufklären.

gerade haben wir wieder eine castingrunde auf grund eines zeitungsinserates laufen und suchen einen neuen Andysitter :-) Leider haben sich unsere drei aus dem letzten Jahr nach und nach verabschiedet :-S
Aber es sind mal wieder jede menge interessante bewerber dabei, die andy sicher ganz neue sachen zeigen können und ein wenig abwechslung in sein apple zimmer bringen :-D

Ich habe vor ein paar wochen mit Micha zusammen meinen Tauchschein gemacht und ich muß sagen, nach anfänglichen schwierigkeiten und zweifeln (ich habe wie immer zu wenig geduld mit mir selber) habe ich viel spass daran (auch wenn es noch viel arbeit für mich ist, in der richtigen höhe zu "schweben").
besonders positiv ist es für mich, dass ich in den stunden des tauchens mich wirklich ausschließlich auf diese eine sache konzentrieren kann und muss. sonst bin ich oft mit meinen gedanken bei terminen und "to do" listen - selbst in der mucki bude. den VHS Bio garten, bei dem ich einmal pro woche mitbuddeln wollte, musste ich leider wieder aus dem programm streichen. denn gerade an samstagen freue ich mich nach dem täglichen weckerklingeln um kurz nach fünf unter der woche nur darauf, den samstag dann anzufangen, wann ich möchte.
auf unserem großen Balkon kann ich ja auch jede menge buddeln :-)

Ich glaube, viel mehr gibt es trotz der langen Frühjahrspause gar nich zu berichten. Letztes Jahr um diese Zeit sah die Welt hier ganz anders aus und ich hätte nicht geglaubt, dass sich unser Leben noch einmal so "normal" einpendelt. das ist schon wahnsinn, wie Andy sich wieder gefangen hat und in den 12 monaten hat er bestimmt 10 - 15 kg zugelegt - wieder eine richtige kleine Kugel bekommen. der XXL Weight gainer bringts :-)

Es grüßt euch,
Micki

14 April 2011

04 April 2011

JAPAN, Fokushima, Miyajima, Shichigahama, Sendai



JAPAN, Miyajima



JAPAN, Fokushima



JAPAN, Shichigahama !



Japan, Natori , Fokushima !



Japan, Fokushima !


30 März 2011

Hard Work





Heute könnt ihr Andy auch mal ein bißchen bei seinem harten Training mit dem Krankengymnasten zuschauen ;-)
Die Fotos brauchte Herr Engels für eine Abschluss Arbeit seiner Bobath Audsbildung und hat sich natürlich dafür entschieden, seinen bestaussehensten Patienten als Anschauungs- und Trainingsobjekt zu nehmen!!!!




Karnevals Nachschub








Rosenmontag 2011 in Düsseldorf

19 März 2011

Ja, is denn heut schon Ostern??? :-D


Hier ein erster Schnappschuss von meinem Handy :-)

16 März 2011

Endlich Frühling

Das heisst, bald gibt es wieder Tage in der Sonne auf unserem Balkon!!! :-)

Karneval haben wir soweit gut überstanden. Andy war Altweiber wieder mit den Jungs unterwegs (und nach ner anständigen Baileys - Rum Mischung auch in 1A Chirurgenstimmung ;-) ) und nach dem ich mich auf dem Freche-Mädchen-Ball am Samstag getummelt habe, sind Andy und ich an Rosenmontag zusammen bei bestem Wetter zum "Zoch" gegangen. Andy sah irre scharf aus in seinem Hasenoverall :-D

Ich gehe seit Anfang des Monats wieder vollzeit arbeiten, da unsere finanziellen Rücklagen auf Null abgeschmolzen sind. Aber es klappt bisher sehr gut. da es abends noch länger hell is, fällt die Umstellung andy denk ich nicht so schwer.

Baileys Spenden werden gerne entgegengenommen soll ich euch noch ausrichten ;-)

Micki & Andy

08 Februar 2011

Wir sind in Fernseeeehhhhn :-D

Letzte woche war das Fernsehen bei uns zum Thema Beihilfe zum Suizid vs Palliativ Medizin.
Unten ein Ausschnitt der Sendung starring Andy, PalliativDoc Löns und die Manu ;-)

Aber bitte nich wieder gleich Sorgen machen von wegen suizid ihr lieben Anonymen leser :-o (Andy hat vor ein paar wochen nur versehentlich einen leeren Post eingestellt - kein grund zur sorge oder traurigkeit....).
is schon der wahnsinn, was so ein fernsehteam aus nem zwei stunden besuch tatsächlich nur verwendet.

Andy ist seit einer woche wieder von der kur zurück und es hat ihm sehr gefallen. besonders die eisigkalte nordsee direkt vor der haustür hat ihn fast jeden tag vor die tür gelockt um jede menge hammer bilder zu machen. Andy ist echt ein Künstler. Wahnsinnig schöne Aufnahmen dabei, von denen die facebooker unter euch sicher schon einige bestaunt haben :-)

Auch ich habe mich in den drei wochen erholt, es genossen den tag ganz frei gestalten zu können, natürlich noch mehr, nachdem ich wußte, dass es Andy gut geht auf Föhr und am Wochenende habe ich ihn ja auch besucht und wir haben eine superschöne und lustige nordisch geführte inselrundfahrt zusammen gemacht.

Also: Keine Sorgen mehr bitte wegen mangelnder beiträge. Wie wärs statt dessen mal mit nem persönlichen besuch in düsseldorf? :-P

Eure
MANU ;-)

Ausschnitt aus der Westpol Sendung WDR 06.02.2011

video

03 Februar 2011

24 Januar 2011