28 Juni 2009

Online

heute haben Andy und ich zum ersten mal das Laptop gemeinsam angeschmissen. Natürlich klappt von der Coordination nicht alles so gut wie gewohnt mit klicken und browsen. Aber ich bin zuversichtlich, dass Andy das in den nächsten Wochen/Monaten wieder hinbekommen wird. :-)

ich habe mir nun auch eigenmächtig (ich hoffe du verzeihst mir Süßer...) die Admin Rechte übertragen und kann somit auch eure Posts veröffentlichen (s.u.)

Das Highlight dieses Wochenende war definitiv der Besuch von Lemmi!!!
War so schön zu sehen, wie sehr sich Andy über seinen besten Kumpel gefreut hat, über seine Stories gelacht hat.... und ich hatte auch mal wieder ein bißchen Abwechslung und Entlastung durch ein paar andere Themen ;-)

Spezielle Grüße nach Madrid!!!!
Eure Micki

24 Juni 2009

Grüße

wer möchte, kann Andy gerne ein paar Grüße ins Krankenhaus schicken

Malteser St. Anna gGmbH
St.3B HNO
Albertus-Magnus-Straße 33
47259 Duisburg-Huckingen


- am besten mit fotos, selbstgemalten bildern oder was weiß ich ;-), irgendwas lustiges!
leider ist lesen und schreiben bei ihm noch ein ganzes Stück Arbeit, aber ich und seine Ma werden ihm natürlich auch eure Post vorlesen!

Ich freue mich jeden Abend zu sehen, wie viele von euch regelmäßig unseren Blog lesen!
Bin schon gespannt auf eure kreativen Ideen :-)

23 Juni 2009

Kleine Schritte

seit gestern ist Andy wieder auf der Normalstation im St.Anna Krankenhaus - ENDLICH!

Ich habe mich riesig gefreut, als ich auf der Arbeit die Nachricht bekam. Endlich kann Andy wieder selber etwas dafür tun, dass sich die Auswirkungen des Schlaganfalls wieder zurück entwickeln. Natürlich hadert er noch oft mit der Lage,in der er sich jetzt befindet - verständlich bei dem riesen Berg Schei..e, den er inzwischen zu bewältigen hat.
Aber körperlich macht er kleine Fortschritte, kann schon mit Unterstützung zum Bad gehen (5m) und zurück. Nichts desto Trotz kann ich natürlich verstehen, dass er sich darüber nicht so sehr freuen kann, wie ich vielleicht.
Vor zwei Wochen musste er sich über den ganzen Kram noch keine Gedanken machen - wenigstens der Teil seines Körpers funktionierte. Und mit einem Mal bekommst du auch noch diese Unabhängigkeit geraubt.... unvorstellbar.

Wer da glaubt, Andy könnte einfach so optimistisch weiterkämpfen, wie er es bisher in dieser harten Zeit getan hat, verlangt glaub ich zu viel.


Ich danke allen von euch für euren lieben emails, karten, anrufe - auch sie haben mir geholfen, daran zu glauben, dass Andy immer noch der alte ist, der Mann den ich liebe und der mir all seine Liebe schenkt.

DEINE LIEBE MACHT MICH ZU DEM MENSCHEN, DER ICH SEIN WILL!!!!!!


P.S. in den nächsten Tagen werde ich Andy mal das Laptop mitbringen. bin gespannt ;-)

20 Juni 2009

Hoffnung...

...ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat-
egal wie es ausgeht

Václav Havel


Diesen schönen Spruch habe ich von meiner Tante geschickt bekommen. Danke dafür! :-)


Leider ist Andy noch auf der Überwachungsstation des Städtischen Krankenhauses, da sein CT am Donnerstag noch keine ausreichende Besserung gezeigt hat. Er ist aber deutlich wacher als noch vor einer Woche und bekommt mehr mit - was es ihm natürlich auch schwerer macht, die Situation zu ertragen, 24Std am Tag ans Bett gefesselt zu sein mit pipenden Monitoren und röchelden Mitpatienten um ihn herum.
(Wenigstens hat er den Fensterplatz!)

gestern wollte Andy so unbedingt da raus, dass er sich alle Kabel und die Atemkanüle abgerissen hat und aufstehen wollte.
Es ist so schwer, das mit anzusehen.
Ich habe Angst, er denkt, ich würde ihn in dieser Situation im Stich lassen, da ich ihn nich einfach schnappe, in meinen Mietsmart setze und mit ihm ans Meer fahre....

ich weiß, dass Andy sich nicht mehr als das wünscht in seiner Situation. einfach diese ganze Krankenhaus Scheisse hinter sich zu lassen und abzuhauen- egal was morgen kommt. Alles ist besser als diese Maschinerie.

Ich habe im letzetn Jahr ein paar mal mit ihm darüber gesprochen. Dass ich irgendwann sagen würde "ich will nich mehr, jetzt wird nich mehr rumoperiert" in so einer Lage. Aber Andy meinte nur, dass er alles tun wird, um zu überleben.
Wenn ich nur wüsste, was ich tun soll, um es ihm einfacher zu machen!


HALTE DURCH TRAUMMANN

16 Juni 2009

Update

Seit gestern ist Andy in das städtische Krankenhaus Duisburg zur Überwachung verlegt worden, da er ein Hirnödem entwickelt hat.
Leider hat das St. Anna Krankenhaus nur eine kleine neurologische Abteilung und nicht so viel Erfahrung bei Komplikationen in diesem Bereich. So wie es aussieht, ist es wohl mit Medikamenten soweit in den Griff zu bekommen, dass eine OP (Schädeldecke wird geöffnet um dem Gehirn genug Raum zu geben) vermieden werden kann.

Schade, dass auch dort auf der Überwachungsstation kein großer Wert auf einfühlsame Behandlung der Patienten gelegt wird - scheint wohl so üblich zu sein, auch im St.Anna fand er seinen ersten Aufenthalt auf der Intensiv ja schrecklich.... TRAURIG!!!!
Klar dürfen die Leute die Schiksale der einzelnen schwerkranken Patienten nicht so an sich ranlassen, aber man sollte doch mitbekommen, das da Menschen um einen rumliegen, die alles mitbekommen! und sich dann lautstark mit der Kollegin über die schlimmen Kopfschmerzen zu unterhalten während die Patienten rundrum mit dem Leben kämpfen - krass!!!!

Es ist wirklich schwierig, Andys Zustand zu beschreiben - kann ich gar nicht. ich habe keine Ahnung, was in ihm vorgeht - gefangen im eigenen Körper. kaum möglichkeiten, mit der Aussenwelt zu kommuniziern...
es ist nicht so, dass er keine Lust mehr hat glaub ich. Vielmehr, dass dieser Schlaganfall auch in sein wesen eingegriffen hat.

Ich habe ein paar gute Artikel gefunden, die mir etwas geholfen haben, ihn zu verstehen.
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Schlaganfall/Tipps/Schlaganfall-Tipps-fuer-Angeho-9381.html


http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Schlaganfall/Prognose/Schlaganfall-Aphasie-Sprachsto-9383.html

es ist natürlich schwierig zu beurteilen, in wie weit seine Sprache in Mitleidenschaft gezogen wurde, da er ja auch vorher kaum sprechen konnte.

Als kleinsten Wunsch habe ich im Moment, dass er schnell wieder ins St.Anna kommt, damit er wenigstens menschlich gut aufgehoben ist. Aber leider steht die Therapie des Hirnödems momentan im Vordergrund.



ICH LASS DICH NICHT ALLEIN!!!

14 Juni 2009

Manchmal macht es keinen Sinn

...oder ich habe ihn noch nicht erkannt ?!



Der ein oder die andere werden sich schon gewundert haben,
warum Andy keine neuen Blogeinträge mehr einstellt
(ich weiß, meine sind sicher um einiges langweiliger...ohne Bilder, Videos, HDRs....).
Aber leider ist der Admin gerade ausser Gefecht gesetzt - was wohl auch der Grund ist, weswegen keine comments von euch - und mir - veröffentlicht werden.

Ich habe lange überlegt, ob und wie ich es schreiben soll. Aber ich denke, viele von euch haben ihn bis hierher so sehr unterstützt, das ich auch mal schreiben muss was los ist...

Bei der OP hat Andy einen Schlaganfall erlitten und ist seitdem auf der rechten Seite gelähmt. Leider ist seine Motivation im Moment auch wie gelähmt. Er wollte noch nicht EINMAL Handy oder Laptop anschauen...

Ich hoffe so sehr, dass es nur eine Phase ist, wie ein Schock, und Andy in ein paar Tagen wieder Freude daran haben wird, die Wolken draussen zu beobachten.
Sicher wird er sich über eure Email Flut freuen, sobald er den "Schoßwärmer" wieder anschmeißt.


ICH LIEBE DICH ÜBER ALLES, BABY
DEINE MICKI

11 Juni 2009

Warten auf den neuen Tag

und egal was er bringen mag, verlaß dich drauf, ich werde an deiner Seite sein!

Für immer,
deine Micki

Trost



Tröste dich, die Stunden eilen,
Und was all dich drücken mag,
Auch die schlimmste kann nicht weilen,
Und es kommt ein andrer Tag.

In dem ew'gen Kommen, Schwinden,
Wie der Schmerz liegt auch das Glück,
Und auch heitre Bilder finden
Ihren Weg zu dir zurück.

Harre, hoffe. Nicht vergebens
zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Lebens,
Und - es kommt ein andrer Tag.

Theodor Fontane

10 Juni 2009

Andy unterm Messer

Heute gehts dem Andy also das zweite Mal an den Kragen... und ich hab keine Ahnung, wann und wo ich ihn heute besuchen kann.

Am liebsten würde ich jetzt mit grünem Kittel und Mundschutz neben dir stehen Andy und während du weggetreten die ganze Aktion verpennst deine Hand halten und dich spüren lassen, dass du nicht alleine da auf dem sch...ss kalten OP Tisch liegst.

Micki

09 Juni 2009

Spaß beiseite jetzt... Du fängst an...

Manna Manna...
video

hach... Wat hebt wi gröhlt,
wat hebt wi lacht,
wat hebt wi Botterkoken freten.;-)

Danke boiz für Euern Besuch...
Morgen wird's ernst...
also Spaß beiseite ;-)

EMail Aktion zum KrebsBlog & Euer Feedback

Gestern habe in einer recht großen EMail-Aktion mein
Krebs-Blog - www.Himmelsreiter.de
vorgestellt.

Ich bin suuuper Happy über Euer positives feedback!
Keep it coming & gebt mir Eure comments!
Das fühl sich verdammt gut an und motiviert tierisch!

Dank an alle - Spread the Link!!!
Andy - Kickin Cancers ASS!!!

- Himmelsreiter - in the clouds -
video


08 Juni 2009

Mein erster Besuch, heute...

Lucky Ladybird...
Munterer Marienkäfer...

...mein erster Besuch heute!
Reingekommen ist er nicht, aber er konnte alles gut beobachten aus seiner Position!

morgenübungen...

...gegen die Kiefersperre - ich bekomme die Zähne grade mal einen Finger breit auseinander. Mit dem "TheraBite® Jaw Motion Rehabilitation System™" - wooow... spacige Bezeichnung - dehne ich 7 x am Tag meine Kiefermuskulatur und Bänder.

Ein Stück Plastik im Wert von 619,97 €... krass... aber es hilft... bekomme seit 2 Wochen (nach der Behandlung) schon 2 Finger zwischen die Kauleisten ;-)

mehr infos: http://www.mpv-med.de/produkte/therabite.html

07 Juni 2009

Hier fand ich einen Platz um viele Informationen zum Thema Krebs zu bekommen. Die Community ist aktiv und man findet viele Gleichgesinnte Leidensgenossen mit denen man sich austauschen kann:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=738394
Das stille Mitlesen ist auch ohne Registrierung möglich.
Seit Freitag dem 5.Juni 2009 bin ich wieder im...
Malteser Krankenhaus St. Anna - http://www.malteser-stanna.de/

Sitz hier auf meiner Bettkante mit Blick in (fast Grüne ). Zurzeit bin ich noch solo im Zimmer aber das ändert sich sicher spätestens am Montag. Vorgestern lag ich noch in einem der 3Bettzimmer. Ist nicht sooo toll, aber es gibt schlimmeres.

- Hello World! -

Ich warte nun auf den Stationsarzt, der den Verband wechseln wird – wie fast jeden Tag seit 2 Monaten. Seit der OP habe ich eine Wundheilungsstörung am Hals. Es ist eine Fistel die entzündet ist. Dort haben sich Antibiotika-resistente Enterokokken eingenistet (habe dazu einen interssante Artikel gefunden: http://www.focus.de/panorama/boulevard/brennpunkt-antibiotika_aid_177631.html). Durch die vorherige Bestrahlung wächst das Gewebe nur schwer wieder zusammen. Daher geht dieses Loch bis ins Innere des Halsbereiches. Von innen zersetzt auch noch der Speichel das Gewebe und es heilt nicht (siehe Beispiele aus HNO-Heilkunde - ACHTUNG - extreme Bilder!). Nun bekomme ich ein Reserveantibiotikum (Vancomycin). Die Ärzte hoffen dadurch die Sache in den Griff zu bekommen (habe dazu auch nicht so positive Meldungen gegoogelt: http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2007/04-2007-12-vancomycin.htm) , damit anschließend (wahrscheinlich Di. oder Mi.) dieses „Loch“ operiert werden kann. Dazu wird man wohl wieder einen Hautlappen transplantieren – diesmal wohl aus der Brustmuskulatur. Wieder keine so einfache OP aber nicht so groß, wie die Vorangegangene. Außerdem ist das Transplantat im Zungenbereich an seiner Oberfläche nicht genug durchblutet. Dadurch stirbt das Gewebe dort ab und muss nun abgetragen werden - Es heißt die "letzte Wiese" ist nicht durchblutet. Ich wurde dauf vorbereitet, daß während der OP auch anders Entschieden werden kann, da man sich von aussen kein genaues Bild machen kann. Ein CT kommt auch nicht in Frage, da "frisch" operiertes und entzüdetes Gewebe ähnlich aussieht wie Krebszellen. Es werden auf meinem Wunsch hin auch Schnellschnitte gemacht, um sicherzustellen, daß sich keine neuen Krebszellen gebildet haben.



Weiterhin atme ich durchs Tracheostoma. „Sprechen“ (man achte auf die Gänsefüsschen!!) geht immer nur wenn Atemwege & Mund frei von Schleim sind. Das ist meist nur nach dem Reinigen der Kanüle der Fall. Es is sehr anstrengend, weil ich sehr viel Druck und Luft brauche. Oft ist es auch frustrierend, weil dann doch nicht alles verstanden wird! Gut geht’s ohne Kanüle, doch die darf ich nicht allzu lange draußen haben, sonst schließt sich der Luftröhrenschnitt und ich bekomme die Kanüle schwer rein…


- warten auf die tägliche Kontrolle und Verbandswechsel der blöden Hals-Fistel -


Die letzten 4 Wochen zuhause waren wunderschön. Anfangs war es natürlich etwas ungewohnt aber doch besser als andauernd von kranken Menschen umgeben zu sein. Wir haben einiges Unternommen – wir waren im Duisburger Zoo...

- Micki und ich im chinesichen Park -

- Erdmännchenrudel... Die Jungs waren ganz scharf aufs Foto zu kommen... ;-) -

haben Geburtstag vom Michael gefeiert und ich habe soger 1 – 2 Bierchen getrunken…


naja… die Hälfte kam wieder durch die Nase aber immerhin hatte ich dadurch etwas „Geschmack“, denn die Zunge ist weiterhin taub und ich kann sie kaum bewegen...

- Micki mit Werder Flagge aus Schneeders B-Day... Schliesslich haben wir heut den Pokal geholt!!! -

Durch das Training mit meinem Logopäden Matthias Halmheu vom http://www.itf-institut.de/ – der mich 1mal die Woche zuhause besucht - wird es aber etwas besser.

Gefreut haben wir uns über unser neues Bett von Cubiculum. Unsere Freunde haben zusammen geschmissen… es kamen 1000€ zusammen… woooow!!! Es gab eine tolle Geschenkübergabe stellvertretend vom Michael – mit T-Shirt „You will never alone!“ einfach geil!!! Iniziator dieser Aktion war my "best Man" Lemmi - Digges Danke Digga!!! YEAH!!! Endlich rutsche ich nicht mehr vom Kissen. Denn mein Oberkörper muss hoch liegen, da sonst die Lymphflüssigkeit über Nacht ins Gesicht läuft. Dann gibt es jeden morgen einen „Stau“ (Lymphödem) der sich durch einen dicken, angeschwollenen Kopf äußert – sehr nervig und schmerzhaft. Der Schwellungen im Gesicht werden wohl noch ne weile andauern bis sich das normalisiert… kann auch sein, das es so bleibt… we will c! Ich bekommen regelmäßig Lymphdrainage von Jessi aus dem Saluvital im St.Anna (sehr praktisch und äusserst fähig) - das hilft und tut gut!!!