15 Dezember 2009

Ab heute Mann und Frau !!!!






Na gut... genau genommen ab gestern, denn am Montag, 14.Dezember 2009 10:30 haben wir im Standesamt Düsseldorf geheiratet!

Wir möchten schon einmal auf diesem Weg für eure lieben Glückwünsche Danke sagen.

ganz besonders möchten wir aber unseren Trauzeugen Maryam und Lemmi, sowie Dennis und meiner Mama für einen unvergesslichen Tag ganz nach unseren Vorstellungen danken!
Ihr seid die besten!!!!!! 10000 Küsse an euch!

09 Dezember 2009

Neuro Besuch

Heute waren Andy und ich gemeinsam beim Neurologen, um die ergebnisse des Doppler (Ultraschall Untersuchung der Halsschlagaden) und des Kernspins zu besprechen.

Halsschlagadern sehen sehr gut aus, also keinerlei gefahr eines weiteren schlaganfalls und es ist eindeutig, dass Andys Schlaganfall ohne die Nachsorge OP im Juni nicht stattgefunden hätte!
Unsere vermutungen, was die "weißen Stellen" auf den Kernspinbildern angeht, waren schon richtig so... es war ein riesen Appoplex laut neurologe, den er in diesem ausmaß selber auch nicht oft gesehen hat und es ist erstaunlich, dass andy überhaupt noch selbstständig gehen kann. Auf manch anderen Schnittebenen der Aufnahmen ist fast die gesamte linke Hirnhälfte weiß!!!

ANDY DU KRIEGER!!!!

Auch wenn auf vielen Bildern die Zunge mit abgebildet ist, konnten aber weder Andys HNO-Ärztin noch die Drs im St.Anna eine Stellung dazu nehmen, wie es dort in bezug auf neue Veränderungen aussieht. die einstellungen sind einfach nicht genau genug in diesem bereich...
klar macht man sich da gedanken, wenn keiner sich zu einer aussage hinreißen lassen will "sieht unauffällig aus"...
aber bei einem Besuch seiner ansässigen Onkologin letzte Woche hat Andy nochmal ganz klar geäußert, dass er keinerlei Diagnostik oder Therapie im Moment haben möchte was das Thema Krebs angeht. Ich kann seine Entscheidung gut akzeptieren, denn im therapeutischen Bereich wären so oder so kaum noch Möglichkeiten gegeben und ich kann sehr gut verstehen, dass andy erstmal genug von der Krankenhaus Mühle hat. erstmal froh ist, so etwas wie Alltag zu leben.
Für mich selber wäre diese Ungewißheit zwar unerträglich, doch für Andy steht die entscheidung so.

Ganz spontan haben wir heute auch das erste mal eine Lyphdrainage per Hausbesuch ausprobiert (ja, ihr merkt, ich hatte heute frei - ich glaube, dass sind immer die stressigsten tage für andy ;-) ... ). In den letzten zwei/drei wochen mußten immer wieder termine in Duisburg, wo andy bis jetzt immer KG und Lymphdrainage wahrgenommen hat, ausfallen, da er entweder zu starke schmerzen hatte oder zu müde war, um den weg auf sich zu nehmen, und wenn, war andy oft zwei strassenbahnen zu spät dran, so dass der Termin ausfiel. sehr frustrierend für ihn und für das Team vom saluvital. also haben wir uns entschieden, es mit Hausbesuchen zu probieren.

Danke Jasmin für die empfehlung. Scheinen wirklich sehr kompetent zu sein und ich hoffe andy ist - dauerhaft - zufrieden. is ja nich ganz so einfach ;-)

Im allgemeinen habe ich aber das gefühl, dass es zum ersten mal seit langem wieder etwas bergauf geht und andy wieder mehr lebensfreude ausstrahlt - was auch mir kraft gibt. glaube, dass das (neben bandit versteht sich!!!!) auch daran liegt, dass er all seine skype kontakte nun wieder hat. habe ihn seit langem nicht mehr so jubeln sehn, wie an dem abend, an dem ich es geschafft hatte sein altes konto wieder zu aktivieren (dank ein paar hilfreichen tips von chris)

das wars für heute mal wieder,
lasst euch den Glühwein auf den Weihnachtsmärkten schmecken,

eure Micki

27 November 2009

verwirrt????

der letzte post is von andy!

er hat das bild vom letzten schädel kernspin selber eingestellt. darauf ist ein teil dessen zu sehen, was beim schlaganfall im juni zerstört worden ist (großer weißer bereich rechts im Bild - Andys linke Gehirnhälfte)

waren beide ganz schön geschockt, als wir uns die cd auf dem pc angeschaut haben.
wir müssen eigentlich glücklich sein, dass andy noch so viele dinge (wieder) alleine bewältigen kann. zumindest finde ich sehen die bilder nicht danach aus- für mich als laie gesprochen.

werden noch eine besprecheung der ergebnisse mit dem neurologen haben!

liebe grüße an euch alle sendet
Micki

26 November 2009

25 November 2009

sprachlos.... :-)

soeben habe ich zum ersten mal seit einer woche mein Konto gecheckt... ich bin wirklich überwältigt von euch!!! ich danke euch im namen von andy sehr für eure zuwendungen!
Da is glatt noch ne Runde Hundecracker für Bandit drin ;-)

DANKE

19 November 2009

Klingelbeutel

Auf mehrfachen Wunsch hier nun unsere Kontoverbindung für alle, die Andy gerne ein paar Minuten mit dem Therapiehund "Bandit" spendieren möchten und uns so unterstützen wollen:

Michaela Rau
Bremische Volksbank
BLZ 291 900 24
KTO 11979200
Kennwort "Bandit"

Ich danke euch allen schon jetzt für eure Unterstützung - egal, ob finanziell oder moralisch!

Micki

18 November 2009

Bandit




Back on Track ;-)

natürlich war das nich das erste mal, dass ich ganz schön fertig war und deshalb weiß ich: auch das geht vorbei und es ist anscheinend auch immerwieder notwendig diese Tiefpunkte voll mitzunehmen um neue Kraft/ neuen Anlauf zu nehmen.

Außerdem erinnert es mich wie ihr alle geschrieben habt daran, dass ich auch noch da bin und nur begrenzte Kräfte habe. In diesen Momenten fühlt es sich so an, als müsste man aufgeben, doch das werde ich nicht - nie hoffe ich!
Schon eine halbe Stunde nach dem ich euch den letzten Post geschickt habe war ich wieder voller Energie und hab am gleichen Abend noch ein dutzend Briefe an diverse Ämter etc. rausgeschickt :-)

Die letzten beiden Tage mit Andy waren dann auch total gut und wir haben viel zeit miteinander verbracht. hab es genossen nach einer gemeinsamen Logopädiestunde stundenlang im Starbucks zu sitzen und Andy aus den zeitschriften vorzulesen, an den Rheinterassen durch Laubberge mit ihm zu stapfen. ich habe mir selber auch schon eine massage gegönnt und geniesse es, abends ohne schlechtes gewissen zum training zu fahren, da ich tagsüber viel zeit mit andy verbringen kann.


heute hatte andy ein erstes treffen mit therapiehund "bandit"- ein riesenlieber fellbär, der ganz schön geschnauft hat, als er seine 80kg die 5 etagen hochgehechelt hatte ;-)
mein bruder hat mir die adresse der heipraktikerin vermittelt:

www.canistherapie.de

Und nun wird andy gemeinsam mit frau kaiser einmal pro woche mit bandit ausgehen,spielen, schmusen und auch ein bißchen trainieren :-) - seine rechte hand z.B.
sicher wird ihm der kontakt zu bandit auch wieder mehr lebensfreude in schweren zeiten geben - das war mir das wichtigste. noch kann ich mir nicht vorstellen, wie es mit einem eigenen hund laufen könnte und deshalb ist das im moment eine gute kompromiss lösung - wenn auch leider keine preisgünstige. pro treffen werden es wohl 50€ sein, aber wenn es andy hilft bekommen wir das geld schon irgendwie zusammen. hab schon überlegt, nen spendenkonto anzulegen ;-)

erste fotos hab ich schonmal für euch gemacht, die ich jetzt mal wieder versuche vom chip zu locken ;-)
bis die tage,

eure Micki

16 November 2009

heulkrampf....

....manchmal is echt alles einfach zuviel.

weiß, dass Andy nix dafür kann, dass er manchmal ist wie er ist. und doch: manchmal möchte ich einfach nur noch abhauen, weil ich das gefühl habe, ich kann das unmöglich alles schaffen.diese ganze verantwortung alleine zu tragen zermalmt mich manchmal förmlich.
Ich kriege Ärger von Andy, wenn ich es nicht hinbekomme, dreimal die Woche Lymphdrainage termine zu bekommen und muß den Frust des Therapiezentrums abfangen, wenn er sich dann doch spontan entscheidet, lieber zu Hause zu bleiben.

manchmal ist es einfach zuviel...
und auch wenn ich diese momente am liebsten vor andy verbergen möchte, denn er kann nichts daran ändern, kann mir nichts abnehmen, so gerne er auch wollte. und seine zornigen und überheblichen ausbrüche gehören seit seinem schlaganfall nun einmal dazu. ich möchte ihm nicht das gefühl geben ER sei daran schuld, dass es mir schlecht geht -
das einzige was diesen heulkrampf stoppen kann ist eine umarmung von ihm.

Danke, dass du noch da bist zaubertatze - irgendwo da drinnen

14 November 2009

Luft holen

in den letzten tagen habe ich gemerkt, dass ich unbedingt mal etwas luft holen muß, etwas zeit für uns und für mich brauche. einfach mal ausschlafen, den tag auf mich zukommen lassen. habe gespürt, dass ich wie in einem laufrad einfach nur noch dinge erledige, abarbeite und habe darüber oft die leichtigkeit verloren. zeiten wie letztes wochenende, an dem ich in osnabrück bei maryam und dennis einen shoppingtag verbracht habe oder meinen frisör besuch die woche davor(beides das erste mal wieder seit einem jahr) waren rar. Ständig hält mich andys zustand und diverse bürokratische zeitfenster unter spannung.

und deshalb habe ich nächste woche urlaub und freue mich sehr darauf - auch wenns nich die philippinen sind ;-) grüße an die vier groß-urlauber!!!!!!

meine ganzen urlaubstage sind (bis auf eine woche mallorca vor andys großer op im april) kleckerweise für diverse arztbesuche mit andy draufgegangen, so dass wir beide nicht wirklich etwas davon gehabt haben. auch unsere beziehung vermißt diese highlights, die ich oben erwähnt habe und deshalb wird es nächste woche einige kinobesuche, massagetermine und spazierfahrten geben. so habe ich es jedenfalls im kopf und ich wünsche mir, dass uns nicht andys termine und erledigungen einen strich durch die rechnung machen. doch selbst wenn hoffe ich, dass ich alles ganz entspannt mit ihm zusammen erledigen kann und nicht so wie sonst in meinem kopf zehn andere dinge herumschwirren, die ich eigentlich in dieser zeit hätte erledigen wollen/müssen.

in der langen zeit, in der ihr hier nix von uns gehört habt war andy unter anderem für ein wochenende stationär mal wieder im St.Anna, da er wieder unter zunehmenden anfallsartigen schmerzen im gesicht zu leiden hatte. dort wurde er schmerzmäßig eingestellt und nach anfänglichen schwierigkeiten (manche tage lag andy ganz schön weggetreten inner ecke) kommt er gut mit der medikation klar und die schmerzen sind weg.

gerade sitzt andy neben mir und arbeitet sich durch seinen komplett sanierten rechner. neue festplatte (mit der das laptop letzte woche ca drei tage lief bevor es wieder in die grätsche ging) und seit gestern neues mainboard auf kulanz vom großen dell persönlich ;-). darf leider nich dran an das heilige ding, sonst könnt ich mal in ruhe gucken, wo die neue skype installation hin verschwunden is. müsst euch noch ein paar tage gedulden...

soweit das neueste von uns.
ein schönes wochenende euch allen,

es grüßen euch
eine schon sehr entpannte Micki
und back-online Andy

21 Oktober 2009

Rechner Streik

an alle, die Andy auf skype, facebook, xing etc schon vermissen: keine Sorge es ist "nur" Andys Rechner, der seit nun fast zwei wochen nicht mehr funktioniert....

es scheint leider ein größeres Hardware Problem zu sein, unsere Experten vor ort konnten ihn jedenfalls nicht wieder zum Leben erwecken! Und die dell Garantie ist leider seit nem halben Jahr abgelaufen. Schwerer wiegen natürlich die ganzen Daten, die Andy evtl verloren hätte, sollten sie von der defekten Festplatte nicht wieder hergestellt werden können.

echt doof, Andy hatte sich gerade so gut wieder eingefunden in die ganze Materie und mein Rechner gibt natürlich nicht ganz so viel her...

Aber Andy nimmt es doch noch recht gelassen, was mich echt wundert. in vielen anderen dingen ist er nämlich ganz und gar nicht mehr geduldig und wird leicht wütend.


In der letzten Woche hat Andy sich damit beschäftigt, sein büro mal von grund auf zu entrümpeln - es gab jede Menge Altpapier und Kartons für den Bücherflohmarkt zu schleppen :-) bin gespannt, wann er das erste entsorgte USB Kabel schmerzlich vermißt ;-) Aber es hat sich voll gelohnt, er ist echt tagelang drangeblieben und nun gibt es keine "Kruschelecken" mehr - gefällt mir.

Liebe Grüße eure Micki

14 Oktober 2009

Sorry...

...wegen der langen zeit, die hier nix passiert ist.
meine mama sagt immer : "wenn Micki sich nich meldet ist alles in ordnung."

am Samstag haben wir mit unseren liebsten freunden einen wirklich schönen geburtstag gefeiert (mein 33.). es hat solchen spass gemacht, endlich mal wieder ein wenig in der küche zu zaubern und gäste zu haben. und auch wenn es eher ein kaffekränzchen werden sollte - das bier war schneller weg als gedacht! drei flaschen für andy waren auch nich mit eingeplant ;-)
Ich freu mich jetzt schon auf Andys 40., der natürlich etwas größer ausfallen wird - merkt euch schonmal den 5.Januar 2010 vor!!!

Es grüßt euch alle
die knackfrische Micki

28 September 2009

DAZE

DAZE

Ruecber
A.

QWERTZUIOP
ASDFGHJKL
YXCVBNM



seeeeeeeee!!!


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27 September 2009

WahlSonntag

heute waren wir natürlich wählen zusammen mit Micha. habe Andy kurz vorher nochmal den Wahlzettel erklärt und wie viele Kreuze er wo machen darf - hoffe ich habe ihn nicht beeinflußt... :-)

letzte woche haben wir zusammen Andys therapieplan "ausgearbeitet" sind an zwei freien Tagen von mir alle Ergotherapeuten, Logopäden hier in der ecke abgelaufen, haben der HNO Ärztin und dem St.Anna mal wieder einen Besuch abgestattet. andy ist total motiviert und ich denke, wir haben die besten ausgesucht, damit es so bleibt, und die genau wissen, was er braucht.

Andy hat auch schon die erste Lymphdrainage in Duisburg (er war so zufrieden mit der Physio dort, dass er lieber den Weg in Kauf nimmt) erfolgreich alleine wahrgenommen, was gar nich so einfach ist mit der richtigen U Bahn etc.
Ok, Andy hat mir erzählt, dass er wohl etwas spät dran war... das is halt nen kleines Problem, dass er die Wegezeiten nicht mehr so richtig einschätzen kann! und der Typ, der sich gestresst hat um nicht zu spät zu kommen war Andy ja eh noch nie ;-)

Aber ansonsten kommt er mit zeiten noch am besten zurecht. ich bin gespannt, wie es diese erste woche jetzt werden wird, wenn ich ihm morgens die entsprechenden Visitenkarten mit Uhrzeit auf den Küchentisch legen werde. Aber ich denke, er packt das ganz gut!


Unsere Kündigung für die Wohnung werden wir nun ganz zurückziehen. Andy ist wirklich sehr anspruchsvoll und will, so lange es nicht DIE bude ist, den weg in den 5.Stock weiter als training nehmen. Irgendwie nimmt das eine ganze menge druck von unseren schultern, und ich spüre, wie sich so langsam alles in mir ein wenig entspannt.
es ist auch gut, andy bei den besichtigungen dabei zu haben, so weiß ich wenigstens auch gleich, woran ich bin und viele wohnungen, bei denen ich noch nächtelang gegrübelt hätte, ob es was sein könnte, winkt andy gleich ab :-)
Klar, wäre ich beruhigter, wenn wir schon im hochparterre wohnen würden, denn ich seh natürlich auch, dass es vielleicht irgendwann einen zeitpunkt geben könnte, an dem andy keine treppen mehr laufen kann - wenn der krebs doch wieder auftaucht, wo auch immer. dann gibt es wieder nur die alternative krankenhaus statt 5.stock. (bitte keine kommentare "daran darfst du gar nicht denken" etc. doch, natürlich muß ich daran denken! andy und ich haben nie die augen vor der realität verschließen wollen - deshalb hasse ich es auch, wenn diese wuchernde krankheit in den krebsforen als "krabbeltier" bezeichnet wird. es ist krebs, fertig aus!)

Ich genieße jeden moment, in dem wir ein wenig von unserem "früheren" leben durchblitzen sehen. zur musik abspacken, ich andy zum lachen bringe, oder er mir ohne seine tracheokanüle irgendwelchen kauderwelsch vorlabert - endlich mal wieder seine stimme zu hören ist so wunderbar. und ich bin froh, dass wir trotz allem so glücklich sein können und das leben genießen. jetzt wo andy zu hause ist geht es immer besser.


...um einen früheren Kommentar vom Traummann aufzugreifen:

GENIESSE JEDEN TAG, CARPE DIEM

19 September 2009

spätsommertage

es ist echt schön, die letzten sonnenstrahlen zusammen genießen zu können!
andy hilft mir superviel im haushalt, wenn ich nach hause komme von der arbeit läuft die waschmaschine, betten sind gemacht und die armaturen blitzen!
auch freut mich, dass andy so viel am pc arbeitet, sich alte foto cds rausgesucht hat und sie sich auf die festplatte zum anschauen gezogen hat. er stiefelt mit kamera los und macht ein paar fotos in den strassen.
gerade hat andy ein video von unserem gran canaria urlaub vor 5 Jahren laufen...ganz komisch seine stimme zu hören. habe mich schon so sehr an den jetzigen zustand gewöhnt, obwohl es erst ein halbes jahr seit der op ist.

mit der aphasie übungs cd, die ich andy bestellt habe trainiert er auch jeden tag ein bißchen (leider wird das programm immer von minute zu minute langsamer....)
nächste woche habe ich zwei tage frei und da werden wir beide ergoterapie, arzttermine etc erstmal zusammen besuchen - ganz entspannt, damit andy der einstieg in den alltag leichter fällt.

gott sei dank können wir wenns nötig ist noch länger in unserer jetzigen wohnung bleiben und müssen uns nich allzuviel stress machen, dass wir am 1.11. auf der strasse sitzen. puh!

soweit das neueste von uns, wir wünschen euch ein schönes wochenende,

Andy und Micki

14 September 2009

Ab nach Hause

morgen sind schon wieder 4 Wochen um und ich hole Andy ab.
Zuerst wollten wir eine Verlängerung machen, aber Andy hält es nicht mehr aus am schönen Bosenberg.
Es scheint halt sehr schwierig für Leute zu sein, die ihn vorher nicht kannten, den richtigen Umgang mit ihm zu finden. ihn weder zu ignorieren, noch ihn mitleidig zu behandeln wie ein kleines Kind.
Andy war echt fertig am letzten Wochenende, und ich konnte zum ersten Mal richtig die Dankbarkeit fühlen, als ich kam und alles verstanden habe, was er auf dem Herzen hatte (...naja, es war auch ein gutes Wochenende mit 80% Trefferquote. ;-) ich werde besser!!!!).
das hat mir auch gut getan, mal so viel von ihm zurück zu bekommen und nicht immer nur seinen ganzen frust einstecken zu müssen.
Am meisten braucht Andy die richtige Akzeptanz von seiner Umgebung. da kann er noch so viel auf seinem Therapieplan haben in der Reha, wenn er sich nicht wohlfühlt kann der große Erfolg nicht stattfinden. Also werden wir hier ein programm für ihn zusammenstellen, dass ihm hoffentlich mehr Spaß macht, mehr abverlangt und damit auch mehr motiviert.

Das St.Anna Team, die Physio-Zauberhändchen-Engel aus dem Saluvital, die Mädels der HNO Praxis Dr. Korbmacher und sein Logopäde werden sich ordentlich ins Zeug legen da bin ich mir sicher ;-)

Also: stellt euren regen Brieffluß nach St. Wendel ein (danke für alle lieben Urlaubsgrüße - urlaub...was war das gleich nochmal ??? ;-) ) und kommt auf ne Tasse Pfefferminztee hoch in den 5.Stock.





ICH FREU MICH AUF DICH ZAUBERTATZE !!!!!

07 September 2009

Ingeborg und Richie zu Besuch





Ingeborg und Richie aus Lautern haben Andy letzte Woche besucht und sich ein paar Profitips von ihm abgeholt ;-)
Danke Borgi fürs Bildmaterial!!!!!

01 September 2009

Auf dem Bosenberg






ein paar fotos für euch von der wunderschönen panoramabank aus bei der reha klinik. zum sonnenuntergang ist sie meistens heiß begehrt, deshalb haben wir sie uns mal kurz nach dem frühstück geschnappt :-)
viel spass beim anschauen!

31 August 2009

mini steps

der zweite Besuch bei andy lief doch viel entspannter ab als letzte woche.
auch wenn andy immer noch sehr kritisch ist was einige therapien angeht, so hat er sich doch schon etwas besser eingelebt.

sein rechter Arm ist schon etwas kontrollierter in der Bewegung und statt nur hoch und zur seite kann andy jetzt auch schon einige drehungen einbauen. leider kann er noch nichts mit der hand greifen, aber schön, erste fortschritte zu sehen.
Ich habe am wochenende auch rausgefunden, dass andy durchaus worte lesen kann (z.B. in der Speisekarte). er hat mir dann erklärt, dass es nur schwierig sei mit sätzen, dass er den sinn wohl nicht erfassen kann. aber " Brot mit Speck" oder "Pinot grigio" geht ;-).
Schön, die vielen Feedbacks von euch zu hören über Andys skype exkursionen! Es sollen schon erste "Hallo"s geflossen sein ;-)


Ich freue mich schon jetzt darauf, wenn du wieder ganz bei mir bist Baby, jeden Tag !!!!!!!

26 August 2009

Prähistoric Pix



Ja, es gibt natürlich Kabel bei uns, mit denen man die Kamera inklusive Karte direkt an den PC anstöpseln kann ;-) wußt ich´s doch!!!!
Ich werd hier noch zum USB Profi; sogar die Online Cam zum Skypen mit Andy hab ich selbst installiert bekommen und brauche inzwischen schon einen Hub - Wahnsinn! :-)

25 August 2009

Der erste besuch

so...sehnsüchtig erwartet (oder etwa nicht?) ;-) hier nun mein erster Bericht aus dem Saarland.

So richtig eigefunden hatte sich Andy noch nicht nach erst zwei "echten" Therapietagen und stand mit der ein oder anderen Schwester etwas auf kriegsfuß, da er sich in seiner Situation manchmal nichts sagen lassen will.
Andy war schon immer tief drinnen ein kleiner "Rebell" muß ich zugeben, der jetzt nach dem Schlaganfall oft ungetrübt ans Tageslicht kommt... :-)
passt natürlich nicht immer in den durchstrukturierten Tagesablauf in so einer Reha Klinik, und ich kann deshalb beide Seiten gut verstehen. Er braucht ja auch seine Zeit um sich fertig zu machen morgens, auch wenn er von den schwestern Hilfe bekommt wo es sein muß. Aber das wird sich alles mit der Zeit geben, da bin ich mir sicher und ich habe auch am telefon die schwestern nochmal etwas "sensibilisiert" und um etwas verständnis für seine situation und das harte Jahr, dass er hinter sich hat gebeten. hoffe, sie haben es richtig aufgefasst.

schließlich dürfen wir nicht vergessen, dass wir nach der Uniklinik Düsseldorf, wo andy alle um den Finger gewickelt hatte, es auch im St.Anna zuerst "total ätzend" fanden und die schwestern "alle unfreundlich" :-) na, das hat ja auch nich lange gedauert um das urteil zu revidieren. DIE MÄDELS - und vereinzelten Jungs - SIND KLASSE !!!

Aber zumindest seine zuständige Ärztin, Frau Dr.Lehmann, ist dort eine super Ansprechpartnerin für mich und kümmert sich um andy, nimmt sich zeit ihn zu verstehen und ihm alles zu erklären. aber auch was ich sonst so mitbekommen habe, sind die schwestern alle nett und behandeln ihn wie einen ganz normalen gesprächspartner. Ich glaube, andy fühlt sich immer erst so richtig wohl, wenn er halt nicht mehr ein Patient von vielen ist, sondern eben "Andreas" mit kleinem sonderstatus ;-) - kann nich mehr lange dauern hoffe ich!

Sonst haben wir natürlich ein bißchen alternativ Programm gemacht. Sind beim Rumcruisen auf den "Dinopark" Prähistorikum gestossen und am Sonntag haben wir das wetter in Kaiserslautern mit Ana und Wanja genossen. Ich habe mich riesig gefreut, dass die beiden Zeit hatten und für Andy war es klasse, sich mal mit ein paar ganz anderen leuten zu unterhalten. Danke ihr zwei - war ein suuuuuuperschöner nachmittag !!! Kommen bestimmt nochmal wieder ins schöne K-town die nächsten wochen.

Soweit mein erster bericht für euch,
- leider hat andy den Kartenleser, sonst hätt ich da noch paar fotos.....

Micki

18 August 2009

Andys neue Adresse

für Post oder Spontanbesuche hier Andys neue Adresse bis voraussichtlich 15.09.:

MediClin Bosenberg Kliniken
Am Bosenberg
66606 St. Wendel

16 August 2009

Sommer Sonne Sonnenschein

Ein schönes Wochenende! Wetter super und Andy und ich haben viel schönes erlebt und viel gelacht über so manchen blödsinn :-)
freitag abend waren wir (Andys Idee!!!!) in der Altstadt, haben uns die Leute angeschaut und den Sonnenuntergang auf dem Burgplatz bei Jazz Musik genossen.
Gestern waren wir Fussball gucken; allerdings nur kurz, da es doch etwas zu laut und trubelig war im "Mutt´s" für Andy.(Außerdem kann man bei dieser doofen Konferenz eh kein Spiel richtig verfolgen ;-) hach, watt war das damals schön in Bremen! )
Abends dann Urlaubsfoto Marathon beim Micha.

Und morgen hol ich dann schon den Mietwagen ab, um Andy am Dienstag ins Saarland zu fahren. Reha Start is tatsächlich der 18.August geworden und ich habe mir den Tag frei genommen, damit wir ganz entspannt mit Gepäck etc. anreisen können. Auch wenn ich froh bin, dass es jetzt losgeht und Andy richtig gefördert wird, auch schade, schon wieder alleine zu Hause zu sein. Zuerst hatte ich ja ein bißchen Bedenken, ob alles so klappen wird mit uns beiden zu Hause, Andy den Tag über alleine, ungeduldig und sauer, wenn ich ihn nicht richtig verstehe... natürlich gab/gibt es Situationen die schwierig sind, da ich überhaupt nicht drauf komme, um was es ihm geht. Aber inzwischen merkt Andy auch, wenn ich mal mit den Nerven am Ende bin, nimmt mich in den Arm und zeigt mir, dass er es nicht so meint - Nicht sauer ist auf mich, sondern auf diese ganze Situation.
Von der Logopädin im St. Anna habe ich ein sehr gutes Buch geliehen bekommen "Das Schweigen verstehen" von Luise Lutz, in dem sowohl sehr viel Information und Verständnis für den Aphasiker selbst, aber auch für die tagtäglich mitbetroffenen Partner enthalten ist. Auch, was therapeutisch Sinnvoll ist, und was nicht. Sehr empfehlenswert für alle, die Kohle übrig haben, und wissen möchten, was Andy und ich gerade durchmachen. ;-)
Ich bin froh, dass ich nicht ganz alleine hier in Düsseldorf bin sehr viel Unterstützung von Micha bekomme, der, wie eigentlich alle auf die wir bis jetzt getroffen sind, total normal mit Andy umgeht. Schön, solche Freunde an seiner Seite zu wissen!!!!

Schön, dass ihr alle auch weiter mit uns mitfiebert; ich hoffe wir können alle zusammen ne große Einweihungsparty in unserer hoffentlich auch bald mal gefundenen neuen Bude machen ;-)

sonnige Grüße, Micki und Andy

11 August 2009

So was ähnliches wie Alltag

es ist so schön, Andy endlich wieder zu Hause zu haben!!! Ihn lächeln zu sehen morgens wenn ich aufstehe und abends mit ihm auf dem Sofa zu liegen oder durch die Strassen zu spazieren.

Wenn ich auf der Arbeit bin kommt er supergut alleine zu Hause zurecht und fährt jeden Tag 30 Min mit der U Bahn ins St.Anna Krankenhaus zum Verbandswechsel.

Ich bin so stolz auf dich Andy und ich bewundere deinen Mut und dein Selbstvertrauen immer wieder aufs neue, wenn du alleine durch die Strassen gehst oder kleine Einkäufe für dich erledigst!!!
Klar gucken die Leute, wenn wir mit Tracheostoma und torkeligem Gang Arm in Arm langschlendern und uns nen Pfefferminztee bestellen... um so schöner sie einfach gucken zu lassen und zu wissen, dass wir alles gemeinsam schaffen werden! (nich, dass sie komisch gucken, auf keinen Fall! einfach nur interessiert...)

Die Reha soll evtl. am 18./19. Aug losgehen, aber wir wissen noch nix genaues und haben noch nix schriftliches.

06 August 2009

Geschafft!!!!

....Andy hat die Reha!!!
:-) *JIPPPPPIEHHHH* :-)

und das auch noch in unserer wunschklinik in St.Wendel, Saarland!! unfassbar, konnte es kaum glauben, als mich heute der sozialdienst anrief! Ich freue mich RIESIG!

Ab morgen ist Andy dann wieder zu hause und kann noch ein bißchen relaxen in gewohnter Umgebung. Wird schön sein, wieder jede Nacht neben ihm einschlafen zu können und ihm morgens einen Abschiedskuss zu geben!

Und zur Krönung des Tages hab ich auch noch mit Mamas Auto einen Parkplatz direkt vor der Haustür gefunden und ohne Probleme rückwärts eingeparkt. ;-)

HAMMER, was für ein Tag!

03 August 2009

Hmmm...

...von unserer Seite gibt es im Moment nicht viel neues zu berichten,

Andy ist immer besser zu fuss und inzwischen kann er schon unter größter Anstregung die Finger seiner gelähnten Hand zur Faust zusammen schließen. aufmachen klappt noch nicht so gut aber ich weiß, dass er ständig trainiert in den ruhigen momenten ;-)

Umgang mit dem PC klappt auch inzwischen sehr gut - danke Dennis, dass du ihn wieder online geschossen hast!!! :-)
Heute kam ich im Krankenhaus an und Andy war gerade dabei, mit seiner Kamera herumzuexperimentieren. Leider konnte ich ihm natürlich nicht bei den ganzen einstellungen weiterhelfen, an die er sich nicht mehr so recht erinnern konnte.... vielleicht können da mal ein paar Hobby- und Pro-Fotografen behilflich sein?! Chris ;-)? Jederzeit!!!!

Ansonsten wie gesagt...leider nix neues was reha und wohnungen angeht- eine ist nen heißer Kandidat, Entscheidungsvideo für Andy mach ich am Donnerstag.
Ich glaub mit unseren Einschränkungen ($$$, Treppensteige Händicap, min. qm, Vehrkehrsanbindungen, Balkon, und bloß nich 08/15......) da muß man echt viiiiiel geduld und glück haben - Vit B hat bis jetzt auch noch nich den gewünschten erfolg gebracht. Aber an sich sieht der Wohnungsmarkt in DDorf ziemlich gut aus. also: weiter Heu sortieren!

So ihr lieben, bleibt weiterhin in regem Kontakt mit Andy, sowohl Besuch als auch Post, lasst euch nich die Puste ausgehen, wir tuns auch nich (na gut, vielleicht ab und zu mal ganz kurz.....)
;-)

Eure Micki

26 Juli 2009

Trainingsprogramm

vor ein paar Tagen habe ich Andy ein paar Bücher/Lük Heftchen (vielleicht erinnert sich der ein oder die andere auch noch daran?! schemenhaft kams bei mir wieder, als ich die dinger gekauft hab) für Vorschulalter gekauft um seine Konzentration zu verbessern und vielleicht schon etwas an seiner Sprachstörung zu arbeiten.

Die Zuordnungsaufgaben für die Konzentration und Memory spielen hat echt super geklappt. hatte extra ein memory für kleine kinder mit eindeutigen farben und symbolen gekauft und dann noch die schweren raussortiert..... denkste- hat andy mit links gemacht und mich sogar beinahe abgezogen (natürlich nich mit MIR gedächtnis ass ;-) ).
Nur mit den Buchstaben gehts noch gar nicht. er sollte tieren, die vor ihrem anfangsbuchstaben stehen und ihn somit halb verdecken den richtigen buchstaben in der unteren reihe zuordnen. hat auch ganz gut geklappt zuerst, da er sich nur an der buchstabenform orientiert hat.
aber als ich dann wollte, dass andy mir das "E" zeigt, wußte er nicht, was ich meine. oder als ich ihm sagte, das tier da heißt pinguin, war es auch, als hätte er das wort noch nie gehört und hat sich kaputt gelacht. alles typisch für aphasie!

aber andy will unbedingt lernen, das ist super. er will, dass ich ihm die namen der tiere buchstabe für buchstabe aufschreibe und schaut sie sich ganz genau an.
für zwischendurch habe ich ihm auch noch ein "schwungbuch" gekauft, mit der er üben kann, nicht mehr so krakelig mit links zu schreiben, was ja noch erschwerend hinzukommt.
werd hoffentlich bald nen paar aufnahmen von unseren übungsstunden für euch haben :-)

mir ist die tage aufgefallen, dass das hier ja "Andy´s KREBStagebuch" ist und ich die ganze zeit eigentlich nur noch vom schlaganfall schreibe... die auswirkungen sind ja auch offensichtlicher und auch das verständigungsproblem das dadurch entstanden ist belastet uns ja am meisten.
aber was den Krebs angeht: alle bisher genommenen schnitte sind KREBSFREI !!!!!

und auch die fistel am hals verändert sich langsam zum guten wie es scheint, sie ist längst nicht mehr so tief und das gewebe rundherum sieht ganz passabel aus.

leider hängt die Reha immer noch im Bürokratiedschungel fest: die krankenkasse sagt, sie ist nicht zuständig für die reha, da sie nur für rentner eine reha zahlen müssen. also einspruch bei der Rentenversicherung eingelegt!!!

Man muss sich mal vorstellen:eine Woche nachdem der sozialdienst des St.anna die ablehnung der rentenversicherung per fax rausgeleihert hat, EINE WOCHE!!! später hat andy erst die schriftliche ablehnung per post bekommen, auf die wir eigentlich hätten warten sollen. in dieser zeit haben wir in zwischen schon die krankenkasse angehauen und widerspruch bei der rentenkasse eingelegt. schnallen diese hengste eigentlich, dass es hier nicht um akten sondern um MENSCHEN geht, mit denen sie da arbeiten? manchmal fehlen einem echt die worte! und du kriegst noch nich mal nen namen von nem sachbearbeiter oder nen unterschriebenen brief. alles schön anonym ....." der kollege war´s!"....

speedracer




dies viedeo ist jetzt schon ein paar tage her, denn inzwischen läuft andy draußen lieber ohne rolli rum!!!!! muß erst mal neue Batterien für die Kamera kaufen, um euch den beweis zu liefern ;-)

GIB GAS SÜSSER

19 Juli 2009

Geduld.....

So, ihr hungrigen Blog-Leser ;-) hier mal wieder etwas Futter für euch, wenn es auch (leider) nicht viel Neues gibt.

Bin heute ganz schön gefrustet, da nun schon wieder ein stressiges Wochenende vorbei ist, bei dem unsere Traumwohnung immer noch nicht dabei war. Ich möchte natürlich auch etwas finden, von dem ich überzeugt bin, dass Andy sich super wohl fühlt, sobald er nach Hause kommt und jeden Tag wenn er auf die Strasse geht.
Alle Beziehungsfühler sind ausgefahren, alle Suchmaschinen gefüttert, alle Zeitungsanzeigen nachts um 1 Uhr durchgescannt.... nun hab ich gerade mal paar Flyer für zum Dranpinnen an die interessanten Brennpunkt Ampeln gedruckt und erneut einen Gesuch bei Kalaydoo aktiviert...

Es wär so ein schönes Gefühl, zu wissen, dass ich Andy in einer tollen neuen Wohnung empfangen kann, sobald er aus der Reha kommt.

Und da kommen wir zum zweiten Frustfaktor: Die Rentenkasse hat Andys Reha Antrag abgelehnt, da sie eine komplette Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit für unwahrscheinlich halten. Nun muß alles nochmal bei der Krankenkasse eingereicht werden, was aber erst geht, wenn ich die schriftliche Ablehnung von der Rentenkasse im Kasten habe (bis jetzt hat der Sozieldienst vom St.Anna nur eine telefonische Info - dieser ist übrigens sehr bemüht und hat sich hinter die ganze Sache geklemmt. Eine tolle Einrichtung, ohne die viele in unserer Situation sicher noch bescheidener dran wären!!!!!).
Es geht nicht darum, dass ich Angst habe, dass niemand das Ganze bezahlt - irgendwer muß es übernehmen, dass steht fest, aber dieser ganze Bürokratie -Schei...s kostet Andy wertvolle Zeit!
Also heißt es jetzt unsere Ansprechpartner bei der KKasse drangsalieren, um das Genehmigungsverfahren irgendwie zu beschleunigen.


Manchmal fühle ich mich echt wie in so nem Schraubstock bei dem von allen Seiten immer nochmal ne Schippe drauf gepackt wird; "mal sehn, wie viel da noch geht"
Ich bin nur froh, dass es, was Andys Gesundheitszustand angeht, keine neuen Hiobsbotschaften gibt und dass ich ihm noch Kraft geben kann, wenn ich bei ihm bin - zumindest hoffe ich das!


WIR WERDEN ES SCHAFFEN BABY, IRGENDWANN WIRD DIESER GANZE SCHEISS HINTER UNS LIEGEN!
DENN ICH LIEBE DICH ÜBER ALLES!!!

11 Juli 2009

Es lebt

Auch wenn ich an vielen Tage ziemlich niedergeschlagen bin, da ich nicht alles verstehen kann was Andy sagt, so gibt es doch immer wieder genügend Highlights die mir zeigen, daß es stetig aufwärts geht mit den Folgen des Schlaganfalls:

Oft liegen wir gemeinsam im Bett, schauen uns Videos am PC oder im TV an. Oder gehen spazieren - wofür Andy jetzt oft schon keinen Rolli mehr mitnehmen möchte sondern selber mit "Aufrecht-Rollator-Gehhilfe" läuft. Auf Station geht es, bzw er ;-), schon ganz ohne die Flure rauf und runter. Ich versuche immer wieder kleine Übungen einzubauen, die mir Jessi (seine Physiotherapeutin im St.Anna) aufgeschrieben hat - natürlich ohne, dass Andys Tag in nen Trainingsmarathon ausartet! Aber es zeigt ja Erfolg.

Ach so, warum ich so ein komisches Topic gewählt hab:
Gestern haben wir mal wieder gemeinsam im Bett gelegen und plötzlich schiebt Andy- unter größter Kraftanstrengung- seinen rechten, gelähmten Arm über seinen Bauch in meine Richtung. Wir gucken uns an und müssen beide über beide Ohren grinsen. Wahnsinn, wo der Kerl wieder diese Willenskraft hernimmt! Das hat dann den ganzen Abend immer besser funktioniert und zum Abschluß haben wir noch in der "Sonnenuntergangsecke" gesessen und uns richtig gut "unterhalten".

Jeder dieser kleinen Momente gibt mir so viel - und ihm sicher auch! Leider kann es nicht immer so sein :-/ Heute z.B. hatte ich nur wenige Treffer bei der "Andy-Scharade" und hab den ein oder anderen Rüffel dafür vom Andy kassiert :-) Aber ich kann gut verstehen, wie frustrierend die Situation für ihn sein muß, etwas doch so offensichtlich zu erklären und dann versteht der gegenüber einfach nicht... Wenn ich einige solcher frustigen Momente hinter mir hab, geben mir Seiten wie die im Link ( www.rokitta.info/ ) angegebene immer Auftrieb und zeigen mir, wie ich es das nächste Mal besser machen kann und dass es manchmal einfach nicht möglich ist Aphasiker Rätsel zu "knacken" und ich nicht etwa nicht einfühlsam genug bin. Es gibt eben gute und schlechte Tage, sowohl für Andy als auch für mich.

Seine nervige Wunde am hals ist immer noch das Sorgenkind, da sie immernoch etwas am siffen ist, und gespült werden muss.
Diese Woche haben wir auch gemeinsam mit dem Sozialdienst die Reha besprochen und beantragt. Ich hoffe, der Antrag geht schnell durch und unser Wunschvorschlag im Saarland wird angenommen. Dort haben sie eine Kombi aus HNO und Neurologie Spezialisierung (Name der Klinik hab ich grad nich parat...).

Nebenbei bin ich weiter fleißig am Wohnungen gucken, was auch der Grund is, warum ich euch so spät schreibe. Hab mir um Null Uhr anner Tanke die Zeitung gekauft (danke Chris für den Tip!) und Anzeigen gewälzt, damit ich morgen in aller Hergotts Frühe die Leute aussm Bett klingeln kann ;-)

Also drückt mir die Daumen, dass unsere Traumwohnung morgen dabei is und sendet natürlich weiterhin so viele gute Gedanken zum Andy, damit es weiterhin bergauf geht. danke an alle von euch Kraftspendern,
eure Micki

04 Juli 2009

Playtime



heute war wirklich ein total schöner Tag! Alex aus Stuttgart war da und wir sind zusammen spazieren gewesen - Andy im Rolli, klar.

Und wir wandern so durch nen Wohngebiet und plötzlich steht Andy auf, bedeutet mir, dass ich ihn stützen soll und geht mit mir bestimmt 200m durch die Strassen- Arm in Arm. Ich war total baff zumal er heute eigentlich ein bißchen maulig war, wegen zu heiß und Kopfschmerzen...

Und dann fahren wir auf nen verlassenen spielplatz, Andy setzt sich auf die Schaukel, legt sich dabei zwar fast auf die Nase, aber egal - lacht selber über seinen Körper, der ihm nicht mehr ganz gehorcht... genauso, als er aus dem Rolli steigt und sich zu uns ins Gras setzen will und dabei fast ne Flugrolle den Minihügel runter macht :-)


WOW ICH BIN SO VERDAMMT STOLZ AUF DICH MEIN TRAUMMANN
DU BIST DER OBERHAMMER UND ICH LIEBE DICH ÜBER ALLES!

02 Juli 2009

Kurzgefasst

Andys OP ist sehr gut gelaufen,und sein Körper hatte die Nekrosetasche schon soweit selbst verschlossen, dass es nicht mehr nötig war, ein Stück aus der Brust zu transplantieren sondern, dass es nur genäht wurde.
John das Maßkottchen hat gute Arbeit geleistet - ich buch dich bei Bedarf wieder ;-)
Jetzt muß diesmal nur noch alles mit der Wundheilung klappen und es kann weiter bergauf gehen!!!!

Danke für alle guten Gedanken von euch und an alle, die mich so nehmen, wie ich bin!!

01 Juli 2009

Ein Lächeln sagt mehr als 1000 Worte




und gibt mir all die Kraft die ich brauche.
Danke daß du bei mir bist Andy !!!!!!

Sonnenuntergangsromantik

Here we go again

In diesem Moment, in dem ich in Andys Krankenzimmer sitze und euch schreibe, liegt er mal wieder unten im OP.
Heute soll das "Loch" im Hals mit einem Teil aus der Brust verschlossen werden. Ich bin fest davon überzeugt, dass alles gut gehen wird, auch wenn ich Angst habe, denn das Risiko für Andy, einen erneuten Schlaganfall zu bekommen ist erhöht...

Er hat sich aber für diesen Eingriff entschieden, da auch eine dauerhafte Wunde im Bereich der Hauptschlagader ein Risiko für ein solches Szenario darstellt. Ich war sehr froh, dass er beim Aufklärungsgespräch alles verstanden hat und seine Entscheidung selber fällen konnte. Letzte Nacht habe ich bei ihm geschlafen und dank meiner super Kollegen heute spontan frei nehmen können, um Andy die Sicherheit zu geben, dass er es sich jederzeit anders überlegen kann, und mir bescheid gibt, wenn er den Eingriff nicht wünscht.
Aber er war eben sehr ruhig- auch ohne "Scheiss-egal-tablette" - und das gibt mir ein gutes Gefühl!

Heute sind auch die ersten eurer lieben, witzigen, überraschenden Grüße angekommen ;-) Kann mir schon denken, was Andy beim Anblick des Bremen Panos gedacht hat "meine Idee seit 10 Jahren und nen anderer verdient jetzt Kohle damit" hab mich gewundert, dass er nich gleich die stiching-fehler rausgepickt hat ;-)
Sein Zimmer bekommt jetzt jedenfalls so langsam den "personal touch"... nich, dass er gar nich mehr nach Hause will!!!!

A propos "nach Hause":wie ihr wisst, haben wir uns nett in der Münsterstrasse im 5.Stock ohne fahrstuhl einquartiert.... auch wenn Andy in der Reha bestimmt noch große Fortschritte machen wird, wird es bis ganz nach oben sicher ein zu weiter weg sein. wer also irgendetwas hat/hört, was für uns in Frage kommt: wär toll, wenn ihr an uns denkt!
Düsseldorf, 80qm, max 600€ kalt, fahrstuhl, balkon, am besten in Grünflächennähe und der Option auf haustierhaltung?!




IN GEDANKEN BEI DIR...IMMER!!!!

28 Juni 2009

Online

heute haben Andy und ich zum ersten mal das Laptop gemeinsam angeschmissen. Natürlich klappt von der Coordination nicht alles so gut wie gewohnt mit klicken und browsen. Aber ich bin zuversichtlich, dass Andy das in den nächsten Wochen/Monaten wieder hinbekommen wird. :-)

ich habe mir nun auch eigenmächtig (ich hoffe du verzeihst mir Süßer...) die Admin Rechte übertragen und kann somit auch eure Posts veröffentlichen (s.u.)

Das Highlight dieses Wochenende war definitiv der Besuch von Lemmi!!!
War so schön zu sehen, wie sehr sich Andy über seinen besten Kumpel gefreut hat, über seine Stories gelacht hat.... und ich hatte auch mal wieder ein bißchen Abwechslung und Entlastung durch ein paar andere Themen ;-)

Spezielle Grüße nach Madrid!!!!
Eure Micki

24 Juni 2009

Grüße

wer möchte, kann Andy gerne ein paar Grüße ins Krankenhaus schicken

Malteser St. Anna gGmbH
St.3B HNO
Albertus-Magnus-Straße 33
47259 Duisburg-Huckingen


- am besten mit fotos, selbstgemalten bildern oder was weiß ich ;-), irgendwas lustiges!
leider ist lesen und schreiben bei ihm noch ein ganzes Stück Arbeit, aber ich und seine Ma werden ihm natürlich auch eure Post vorlesen!

Ich freue mich jeden Abend zu sehen, wie viele von euch regelmäßig unseren Blog lesen!
Bin schon gespannt auf eure kreativen Ideen :-)

23 Juni 2009

Kleine Schritte

seit gestern ist Andy wieder auf der Normalstation im St.Anna Krankenhaus - ENDLICH!

Ich habe mich riesig gefreut, als ich auf der Arbeit die Nachricht bekam. Endlich kann Andy wieder selber etwas dafür tun, dass sich die Auswirkungen des Schlaganfalls wieder zurück entwickeln. Natürlich hadert er noch oft mit der Lage,in der er sich jetzt befindet - verständlich bei dem riesen Berg Schei..e, den er inzwischen zu bewältigen hat.
Aber körperlich macht er kleine Fortschritte, kann schon mit Unterstützung zum Bad gehen (5m) und zurück. Nichts desto Trotz kann ich natürlich verstehen, dass er sich darüber nicht so sehr freuen kann, wie ich vielleicht.
Vor zwei Wochen musste er sich über den ganzen Kram noch keine Gedanken machen - wenigstens der Teil seines Körpers funktionierte. Und mit einem Mal bekommst du auch noch diese Unabhängigkeit geraubt.... unvorstellbar.

Wer da glaubt, Andy könnte einfach so optimistisch weiterkämpfen, wie er es bisher in dieser harten Zeit getan hat, verlangt glaub ich zu viel.


Ich danke allen von euch für euren lieben emails, karten, anrufe - auch sie haben mir geholfen, daran zu glauben, dass Andy immer noch der alte ist, der Mann den ich liebe und der mir all seine Liebe schenkt.

DEINE LIEBE MACHT MICH ZU DEM MENSCHEN, DER ICH SEIN WILL!!!!!!


P.S. in den nächsten Tagen werde ich Andy mal das Laptop mitbringen. bin gespannt ;-)

20 Juni 2009

Hoffnung...

...ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat-
egal wie es ausgeht

Václav Havel


Diesen schönen Spruch habe ich von meiner Tante geschickt bekommen. Danke dafür! :-)


Leider ist Andy noch auf der Überwachungsstation des Städtischen Krankenhauses, da sein CT am Donnerstag noch keine ausreichende Besserung gezeigt hat. Er ist aber deutlich wacher als noch vor einer Woche und bekommt mehr mit - was es ihm natürlich auch schwerer macht, die Situation zu ertragen, 24Std am Tag ans Bett gefesselt zu sein mit pipenden Monitoren und röchelden Mitpatienten um ihn herum.
(Wenigstens hat er den Fensterplatz!)

gestern wollte Andy so unbedingt da raus, dass er sich alle Kabel und die Atemkanüle abgerissen hat und aufstehen wollte.
Es ist so schwer, das mit anzusehen.
Ich habe Angst, er denkt, ich würde ihn in dieser Situation im Stich lassen, da ich ihn nich einfach schnappe, in meinen Mietsmart setze und mit ihm ans Meer fahre....

ich weiß, dass Andy sich nicht mehr als das wünscht in seiner Situation. einfach diese ganze Krankenhaus Scheisse hinter sich zu lassen und abzuhauen- egal was morgen kommt. Alles ist besser als diese Maschinerie.

Ich habe im letzetn Jahr ein paar mal mit ihm darüber gesprochen. Dass ich irgendwann sagen würde "ich will nich mehr, jetzt wird nich mehr rumoperiert" in so einer Lage. Aber Andy meinte nur, dass er alles tun wird, um zu überleben.
Wenn ich nur wüsste, was ich tun soll, um es ihm einfacher zu machen!


HALTE DURCH TRAUMMANN

16 Juni 2009

Update

Seit gestern ist Andy in das städtische Krankenhaus Duisburg zur Überwachung verlegt worden, da er ein Hirnödem entwickelt hat.
Leider hat das St. Anna Krankenhaus nur eine kleine neurologische Abteilung und nicht so viel Erfahrung bei Komplikationen in diesem Bereich. So wie es aussieht, ist es wohl mit Medikamenten soweit in den Griff zu bekommen, dass eine OP (Schädeldecke wird geöffnet um dem Gehirn genug Raum zu geben) vermieden werden kann.

Schade, dass auch dort auf der Überwachungsstation kein großer Wert auf einfühlsame Behandlung der Patienten gelegt wird - scheint wohl so üblich zu sein, auch im St.Anna fand er seinen ersten Aufenthalt auf der Intensiv ja schrecklich.... TRAURIG!!!!
Klar dürfen die Leute die Schiksale der einzelnen schwerkranken Patienten nicht so an sich ranlassen, aber man sollte doch mitbekommen, das da Menschen um einen rumliegen, die alles mitbekommen! und sich dann lautstark mit der Kollegin über die schlimmen Kopfschmerzen zu unterhalten während die Patienten rundrum mit dem Leben kämpfen - krass!!!!

Es ist wirklich schwierig, Andys Zustand zu beschreiben - kann ich gar nicht. ich habe keine Ahnung, was in ihm vorgeht - gefangen im eigenen Körper. kaum möglichkeiten, mit der Aussenwelt zu kommuniziern...
es ist nicht so, dass er keine Lust mehr hat glaub ich. Vielmehr, dass dieser Schlaganfall auch in sein wesen eingegriffen hat.

Ich habe ein paar gute Artikel gefunden, die mir etwas geholfen haben, ihn zu verstehen.
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Schlaganfall/Tipps/Schlaganfall-Tipps-fuer-Angeho-9381.html


http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Schlaganfall/Prognose/Schlaganfall-Aphasie-Sprachsto-9383.html

es ist natürlich schwierig zu beurteilen, in wie weit seine Sprache in Mitleidenschaft gezogen wurde, da er ja auch vorher kaum sprechen konnte.

Als kleinsten Wunsch habe ich im Moment, dass er schnell wieder ins St.Anna kommt, damit er wenigstens menschlich gut aufgehoben ist. Aber leider steht die Therapie des Hirnödems momentan im Vordergrund.



ICH LASS DICH NICHT ALLEIN!!!

14 Juni 2009

Manchmal macht es keinen Sinn

...oder ich habe ihn noch nicht erkannt ?!



Der ein oder die andere werden sich schon gewundert haben,
warum Andy keine neuen Blogeinträge mehr einstellt
(ich weiß, meine sind sicher um einiges langweiliger...ohne Bilder, Videos, HDRs....).
Aber leider ist der Admin gerade ausser Gefecht gesetzt - was wohl auch der Grund ist, weswegen keine comments von euch - und mir - veröffentlicht werden.

Ich habe lange überlegt, ob und wie ich es schreiben soll. Aber ich denke, viele von euch haben ihn bis hierher so sehr unterstützt, das ich auch mal schreiben muss was los ist...

Bei der OP hat Andy einen Schlaganfall erlitten und ist seitdem auf der rechten Seite gelähmt. Leider ist seine Motivation im Moment auch wie gelähmt. Er wollte noch nicht EINMAL Handy oder Laptop anschauen...

Ich hoffe so sehr, dass es nur eine Phase ist, wie ein Schock, und Andy in ein paar Tagen wieder Freude daran haben wird, die Wolken draussen zu beobachten.
Sicher wird er sich über eure Email Flut freuen, sobald er den "Schoßwärmer" wieder anschmeißt.


ICH LIEBE DICH ÜBER ALLES, BABY
DEINE MICKI

11 Juni 2009

Warten auf den neuen Tag

und egal was er bringen mag, verlaß dich drauf, ich werde an deiner Seite sein!

Für immer,
deine Micki

Trost



Tröste dich, die Stunden eilen,
Und was all dich drücken mag,
Auch die schlimmste kann nicht weilen,
Und es kommt ein andrer Tag.

In dem ew'gen Kommen, Schwinden,
Wie der Schmerz liegt auch das Glück,
Und auch heitre Bilder finden
Ihren Weg zu dir zurück.

Harre, hoffe. Nicht vergebens
zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Lebens,
Und - es kommt ein andrer Tag.

Theodor Fontane

10 Juni 2009

Andy unterm Messer

Heute gehts dem Andy also das zweite Mal an den Kragen... und ich hab keine Ahnung, wann und wo ich ihn heute besuchen kann.

Am liebsten würde ich jetzt mit grünem Kittel und Mundschutz neben dir stehen Andy und während du weggetreten die ganze Aktion verpennst deine Hand halten und dich spüren lassen, dass du nicht alleine da auf dem sch...ss kalten OP Tisch liegst.

Micki

09 Juni 2009

Spaß beiseite jetzt... Du fängst an...

Manna Manna...

hach... Wat hebt wi gröhlt,
wat hebt wi lacht,
wat hebt wi Botterkoken freten.;-)

Danke boiz für Euern Besuch...
Morgen wird's ernst...
also Spaß beiseite ;-)

EMail Aktion zum KrebsBlog & Euer Feedback

Gestern habe in einer recht großen EMail-Aktion mein
Krebs-Blog - www.Himmelsreiter.de
vorgestellt.

Ich bin suuuper Happy über Euer positives feedback!
Keep it coming & gebt mir Eure comments!
Das fühl sich verdammt gut an und motiviert tierisch!

Dank an alle - Spread the Link!!!
Andy - Kickin Cancers ASS!!!

- Himmelsreiter - in the clouds -



08 Juni 2009

Mein erster Besuch, heute...

Lucky Ladybird...
Munterer Marienkäfer...

...mein erster Besuch heute!
Reingekommen ist er nicht, aber er konnte alles gut beobachten aus seiner Position!

morgenübungen...

...gegen die Kiefersperre - ich bekomme die Zähne grade mal einen Finger breit auseinander. Mit dem "TheraBite® Jaw Motion Rehabilitation System™" - wooow... spacige Bezeichnung - dehne ich 7 x am Tag meine Kiefermuskulatur und Bänder.

Ein Stück Plastik im Wert von 619,97 €... krass... aber es hilft... bekomme seit 2 Wochen (nach der Behandlung) schon 2 Finger zwischen die Kauleisten ;-)

mehr infos: http://www.mpv-med.de/produkte/therabite.html

07 Juni 2009

Hier fand ich einen Platz um viele Informationen zum Thema Krebs zu bekommen. Die Community ist aktiv und man findet viele Gleichgesinnte Leidensgenossen mit denen man sich austauschen kann:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=738394
Das stille Mitlesen ist auch ohne Registrierung möglich.
Seit Freitag dem 5.Juni 2009 bin ich wieder im...
Malteser Krankenhaus St. Anna - http://www.malteser-stanna.de/

Sitz hier auf meiner Bettkante mit Blick in (fast Grüne ). Zurzeit bin ich noch solo im Zimmer aber das ändert sich sicher spätestens am Montag. Vorgestern lag ich noch in einem der 3Bettzimmer. Ist nicht sooo toll, aber es gibt schlimmeres.

- Hello World! -

Ich warte nun auf den Stationsarzt, der den Verband wechseln wird – wie fast jeden Tag seit 2 Monaten. Seit der OP habe ich eine Wundheilungsstörung am Hals. Es ist eine Fistel die entzündet ist. Dort haben sich Antibiotika-resistente Enterokokken eingenistet (habe dazu einen interssante Artikel gefunden: http://www.focus.de/panorama/boulevard/brennpunkt-antibiotika_aid_177631.html). Durch die vorherige Bestrahlung wächst das Gewebe nur schwer wieder zusammen. Daher geht dieses Loch bis ins Innere des Halsbereiches. Von innen zersetzt auch noch der Speichel das Gewebe und es heilt nicht (siehe Beispiele aus HNO-Heilkunde - ACHTUNG - extreme Bilder!). Nun bekomme ich ein Reserveantibiotikum (Vancomycin). Die Ärzte hoffen dadurch die Sache in den Griff zu bekommen (habe dazu auch nicht so positive Meldungen gegoogelt: http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2007/04-2007-12-vancomycin.htm) , damit anschließend (wahrscheinlich Di. oder Mi.) dieses „Loch“ operiert werden kann. Dazu wird man wohl wieder einen Hautlappen transplantieren – diesmal wohl aus der Brustmuskulatur. Wieder keine so einfache OP aber nicht so groß, wie die Vorangegangene. Außerdem ist das Transplantat im Zungenbereich an seiner Oberfläche nicht genug durchblutet. Dadurch stirbt das Gewebe dort ab und muss nun abgetragen werden - Es heißt die "letzte Wiese" ist nicht durchblutet. Ich wurde dauf vorbereitet, daß während der OP auch anders Entschieden werden kann, da man sich von aussen kein genaues Bild machen kann. Ein CT kommt auch nicht in Frage, da "frisch" operiertes und entzüdetes Gewebe ähnlich aussieht wie Krebszellen. Es werden auf meinem Wunsch hin auch Schnellschnitte gemacht, um sicherzustellen, daß sich keine neuen Krebszellen gebildet haben.



Weiterhin atme ich durchs Tracheostoma. „Sprechen“ (man achte auf die Gänsefüsschen!!) geht immer nur wenn Atemwege & Mund frei von Schleim sind. Das ist meist nur nach dem Reinigen der Kanüle der Fall. Es is sehr anstrengend, weil ich sehr viel Druck und Luft brauche. Oft ist es auch frustrierend, weil dann doch nicht alles verstanden wird! Gut geht’s ohne Kanüle, doch die darf ich nicht allzu lange draußen haben, sonst schließt sich der Luftröhrenschnitt und ich bekomme die Kanüle schwer rein…


- warten auf die tägliche Kontrolle und Verbandswechsel der blöden Hals-Fistel -


Die letzten 4 Wochen zuhause waren wunderschön. Anfangs war es natürlich etwas ungewohnt aber doch besser als andauernd von kranken Menschen umgeben zu sein. Wir haben einiges Unternommen – wir waren im Duisburger Zoo...

- Micki und ich im chinesichen Park -

- Erdmännchenrudel... Die Jungs waren ganz scharf aufs Foto zu kommen... ;-) -

haben Geburtstag vom Michael gefeiert und ich habe soger 1 – 2 Bierchen getrunken…


naja… die Hälfte kam wieder durch die Nase aber immerhin hatte ich dadurch etwas „Geschmack“, denn die Zunge ist weiterhin taub und ich kann sie kaum bewegen...

- Micki mit Werder Flagge aus Schneeders B-Day... Schliesslich haben wir heut den Pokal geholt!!! -

Durch das Training mit meinem Logopäden Matthias Halmheu vom http://www.itf-institut.de/ – der mich 1mal die Woche zuhause besucht - wird es aber etwas besser.

Gefreut haben wir uns über unser neues Bett von Cubiculum. Unsere Freunde haben zusammen geschmissen… es kamen 1000€ zusammen… woooow!!! Es gab eine tolle Geschenkübergabe stellvertretend vom Michael – mit T-Shirt „You will never alone!“ einfach geil!!! Iniziator dieser Aktion war my "best Man" Lemmi - Digges Danke Digga!!! YEAH!!! Endlich rutsche ich nicht mehr vom Kissen. Denn mein Oberkörper muss hoch liegen, da sonst die Lymphflüssigkeit über Nacht ins Gesicht läuft. Dann gibt es jeden morgen einen „Stau“ (Lymphödem) der sich durch einen dicken, angeschwollenen Kopf äußert – sehr nervig und schmerzhaft. Der Schwellungen im Gesicht werden wohl noch ne weile andauern bis sich das normalisiert… kann auch sein, das es so bleibt… we will c! Ich bekommen regelmäßig Lymphdrainage von Jessi aus dem Saluvital im St.Anna (sehr praktisch und äusserst fähig) - das hilft und tut gut!!!

22 Mai 2009

"Ich umarme jeden Tag - carpe diem - Ich liebe Dich, MICKI!"



habe meine sprech(krächtz)kanüle bekommen... mann... darth vader hört sich flauschig dagegen an! vorher hörte sich das ungefähr so an (siehe video / Mein Text - siehe Title ;-)

naja... eigentlich hörts sich immer noch so an... nur das ich den lüftröhrenschnitt / Tracheostoma nun selbst zu drücken muss...

ich werd mal üben gehen... wer kommt mit: "raten was der andy krächzt" ;-)

waddayasay??? hä... hm... wah... whateeeever... just write it down...


waddayasay??? hä... hm... wah...
whateeeever... just write it down...
Day 10 - 5:30 in the morning:
My view of the sunset... i really love this time of day... still tired and havin pain... but i forget all of that when taking pictures!!!

Day 10:
Bigfoot in Duisburg? or Hobbits... cant tell by the smell.. cause i cannot smell anything.. wihich is good... in some situiations... u know wha i mean ;-)

Day 8:
my fellow sufferer Peter and buddy Jesus...

Day 6:
VISITORS: Maria & Michael... thanks 4 the PSP Game FlatOut HeadOn - www.flatoutgame.com... usefull while waiting in line for treatment... or on "silent white" places ;-)

ZVK (zentraler venenkatheder) in der Ellenbeuge in die Vene Basilica (geht bis hoch in die Schulter). Nette Ansicht, wenn der ca. 30cm Schlauch gezogen wird... aber... sah schlimm aus.. tat nicht weh... puuuh... lucky me - this time!

read for yourfself...

Flowerpower ;-)

hang in there girl ;-)

Day 8:
Again.. gettin those Bloodsamples... damn that still hurts... okay... at least i am not alone...

closeup - tracheotomy / Luftröhrenschnitt ( http://en.wikipedia.org/wiki/Tracheostomy )
& scars of Total Neckdissecition ( http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection )

Day 8:
first time i see my Scarface... no words... just heart pumping fear and excitement...

Day 8:
closeup - scars of Total Neckdissecition ( http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection )

Day 7:
Visitors on Eastern - mickis little big brother Jürgen... one of those infamous EleVator-Shot...

Day 7:
Visitors on Eastern - Mickis Mom Rosi, my Mon Nati, Jürgen and Micha... Im netten Senioren Cafe... das rockt!!!

Wundendrainage - Aus 3 Schläuchen am Hals läuft das Blut aus der Wunde in diese Beutel...

Day 7:
Visitors on Eastern - Mickis and Micha... chilling on the HiTech Bed!!!

Day 9:
Wundendrainage - Aus 3 Schläuchen am Hals läuft das Blut aus der Wunde in diese Beutel... gleich sind sie ab!!! flutsch... zisch... no pain... almost ;-)

woooow... i heard my voice this morning... what a happy easter day!!!

4:36 Uhr... wenn der schmerz mich weckt... lenk ich mich halt ab.. und meinen zimmernachbarn auch... LOL... der arme Kerl - Sorry nochmals Peter ;-)

16.04.2008 - St.Anna Malteser Krankenhaus - danke für das Zimmer mit Ausblick und dem netten Zimmerservice ;-

20.04.2009 - 6:05 Uhr...
Fantastischer, nebliger Sonnenaufgang...

circa eine Stunde vor dem Weckdienst und lekker Frühstück durch die PEG ;-)
7 Belichtungsstufen - bisserl PS-CS3... ferdsich...

hoffe es gefällt?

Gleicher Morgen - andere Brennweite...
In solch einem Licht sieht selbst ein Hospitz irgendwie schön aus! Neee... ist eigentlich wirklich hübsch angelegt, das Malteser Hospitz in Duisburg... denke die Menschen fühlen sich dort wohl und können in Ruhe Abschied nehmen...

Andy
grad nen bisserl traurig...

Day 6 :
VISITORS...
My Micki, Maryam, Dennis and Johan... came all the way from http://www.809cgi.com ;-)
My Sideview... my heparin diffusor, my Absaugsystem Trach Care and my window... exciting, haw?
Day 6:
I can breath with mouth and nose closed... thats odd... well got to get used to it... 3 more weeks? lets see what the docs say...

Day 6 (11.April 09 - 2:11)
mal sehn wie ich ausseh, wenn ich aufwache... klick.. ohmann... noch 5std bis zum wecken... need drugs please!

Day 3:
Bloodsamples to check inflammation values. Body is swollen - Arm full of Heparin ( http://en.wikipedia.org/wiki/Heparin )
... damn that hurts... okay... one last try (after 4)...

Day 3:
Micki cheers me up - Part2 of endless further parts... and no... not a french kiss - yet ;-)

Day 3:
Micki cheers me up... yupp...it´s a smile ;-)

Day 3:
hanging in the...
laptop still out of question... but marcel (little big brother) & mom bought me a PSP... could i change that into a iphone by any chance?! mmmh..oh well...