25 Januar 2010

Nix Neues?

Hallo Ihr lieben,

heute will ich endlich mal wieder die letzten wochen (monate???? :-) ) für euch zusammenfassen.
Nach einem ruhigen Weihnachten und einem schönen Silvester war auch Andys 40. eher von der ruhigen Sorte. Andy hatte mir ja schon im Vorfeld zu verstehen gegeben, dass eine große Party im Moment nicht so sein Ding wäre - natürlich hat er mehr Aufmerksamkeit und kann sich besser ins gespräch einbringen, wenn weniger leute um ihn herum sind. trotzdem war ich etwas enttäuscht von der besuchsresonanz, was natürlich auch am schneechaos in der entsprechenden woche lag...
aber auch so konnte ich ein paar kleine buffethappen loswerden. am samstag hatte ich dann auch mal wieder gelegenheit mit großem einkaufszettel für das abendessen einzukaufen, zu dem wir michael, maria und micha eingeladen haben.

es fehlt mir sehr, keine partys mehr zu organisieren oder am wochenende für andy und mich ein essen planen zu können, auf dem markt dafür einkaufen zu gehen oder einfach was für spontane gäste zu zaubern, während andy den gastgeber spielt (ja, besonders die bremer werden sich gut erinnern was ich meine und vermisse...schnief!).

Sowieso habe ich den eindruck, dass ich jetzt, wo unsere Situation sich stabilisiert, alles Alltag wird, noch nicht ganz einen weg gefunden habe, damit umzugehen. Keine Gespräche mehr (es scheint so schwierig, die richtigen rahmenbedingungen zu schaffen, dass wir uns wieder richtig nahe sein können), keine Besuche mehr beim Italiener um die Ecke, keine Partys mehr mit Andy.
für unternehmungen am wochenende ist andy auch oft schwer zu begeistern. es fällt mir schwer, all das immer ohne ihn machen zu müssen. die balance zu finden, ein teil davon weiter zu leben und mit freunden zu füllen ohne das gefühl zu haben, andy alleine zu lassen.
ich vermisse unser altes leben so sehr. erst jetzt, wo sich alles manifestiert spüre ich, wie schwer es ist.

andy hat in den letzten wochen an einigen volkshochschulkursen teilgenommen und sucht gerade neben mir begeistert neue seminare heraus ;-) klar, alles foto und pc!
ich freue mich so sehr, wenn er sich dafür begeistert und die termine wahrnimmt. es tut ihm natürlich gut, sich im kreis von anderen mit dingen zu beschäftigen, die ihn interessieren und so gar nix mit seiner krankheit zu tun haben. auch wenn er teile der seminare etwas langweilig findet, da die grundlagen bei andy ja vorhanden sind. aber jetzt haben wir einige rausgesucht, die etwas anspruchsvoller sind. vielleicht finden wir ja sogar noch begeisterte mit-hobby-knipser (micha????? ;-) ).

Gesundheitlich ist andys zustand stabil, es gibt tage, an denen er sich nicht so gut fühlt und andere, an denen er topfit ist.
oft ist er genervt vom schleim und blöden gefühl im rachen - zumindest vertehe ich ihn so. ich versuche dann, ob er nicht doch mal alles genauer untersuchen lassen möchte. doch dies ist nur schwer möglich, da andy den mund nach wie vor nur einen finger weit aufbekommt (trotz mehrmaligem täglichen training) und die zunge nicht bewegen kann.

1.Möglichkeit: endoskopie über die Nase - sehr schmerzhaft für andy da alles verschleimt und geschwollen ist und er außerdem seit einer untersuchung in der reha total traumatisiert von dem ding ist

2.Möglichkeit: eine endoskopie über den Mund unter vollnarkose, bei der sie im op den mund weiter aufspreizen würden und die stelle im rachen untersuchen könnten - vor zwei wochen hatten wir einen termin für diese untersuchung ausgemacht und ich war ganz erstaunt, dass andy zugestimmt hatte. aber einen tag vorher hat andy mich gebeten, alles abzusagen. ich denke, er fürchtet auch, durch die weitung des kiefers, wieder tagelang mir geschwollenenm gesicht im krankenhaus zu liegen. und ich denke auch, die angst, dass doch etwas gemacht wird, entnommen wird, operiert wird, ohne, dass er seine zustimmung dazu gegeben hat.verständlich.

3.Möglichkeit: ein MRT/CT - das hat lieder den nachteil, dass man nur vermutungen anstellen könnte, was da los ist, denn narben gewebe, entzündungsgewebe und krebszellen lassen sich nur sehr schwer in den bildern unterscheiden. also bei verdacht: doch wieder narkose.

keine leichte entscheidung und im moment will andy nichts von alledem. es geht ihm gut und er hat keine notwendigkeit wieder in diese krankenhausmühle einzutauchen.

oh mann, dass war jetzt ganz schön viel auf einmal was ;-) ?
ich werd mir im eigenen interesse mühe geben, euch demnächst kurzfristiger auf dem laufenden zu halten!

Viele Grüße,
Micki und VHS-Man Andy

Kommentare:

  1. Hallo, ich bin so froh, von euch zu hören! Ich habe Andy während seiner ersten Schuljahre begleitet, sprich war seine Lehrerin! Ich habe jetzt allen Mut zusammen genommen, melde mich einfach! Ich bin sehr betroffen als ich von der Erkrankung erfahren habe, das geschah auch erst letzte Woche!
    Ich wünsche euch alles Liebe und bewundere euch!

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  2. Mahlzeit,

    ich bin durch eine Freundin in Fishtown auf Andi's Seite aufmerksam gemacht worden. Andi's Schicksal zeigt mir, wie schnell man einen ganz anderen Weg einschlagen muss, als den Weg, den man für sich eigentlich gewählt hatte, wenn es das Schicksal so will.
    Ich hab mit Andi einige Jahre meiner Jugend verbracht. Unsere Kreise in denen wir uns bewegt haben, hatten eine doch recht große Schnittmenge (obwohl ich viel, viel älter bin).
    Das letze Mal ist mir der "Holzfuß" im Spacepark in Bremen über den Weg gelaufen, oder war's anders rum? Na ja, auch schon lange her.
    Ich hoffe für Euch nur das Beste,

    Liebe Grüße aus Fishtown,

    Hübi

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  3. Hallo Micki, Hallo Andy,
    ich verfolge nun eure Geschichte seit dem Tag vor Andy's OP.
    Ich wurde am 8.4.09 an einem Gaumenkarzinom operiert und mir wurde der halbe Gaumen hoch bis zur Augenhöhle entfernt.
    Keine Chemo und keine Bestrahlung (zum Glück).
    Das Schicksal von Andy hatte mich so sehr bewegt so das ich regelmäßig jeden Betrag von euch verfolge.
    Das ihr geheiratet habt finde ich mega klasse und ich bewundere deine Ausdauer und Geduld die du für Andy aufbringst.
    Ich weiß das es nicht einfach ist.
    Bei mir wurde nun am 25.1.10 bereits zum 2ten mal operativ Gewebeproben entnommen da wohl immer wieder was nach wächst.
    Auch ich bekomme meinen Mund seit der großen OP nicht mehr richtig auf.
    In der REHA im Oktober bekam ich den Mund bereits auf 2 cm auf und ich war voller optimismus das es irgendwann man *knack* macht und er sich ganz öffnet. Habe auch ein Thera Bite (Mundspreizer) von der KK erhalten und übe jeden Tag recht fleissig.
    Nun bei der letzten OP am 25.1. wollte das ein eifriger Doc es wissen und hat wohl mein Mund mit Gewalt geöffnet. Er berichtete mir voller Stolz das er meinen Mund auf über 4 cm öffnen konnte, allerdings sei ihm das Missgeschick passiert das der Kiefer an der einen Seite gerissen sei und er nähen mußte.
    Mir geht es im mom mega beschissen und kann mein Mund so gut wie gar nicht mehr auf bekommen und mein lieber Doc meinte ich soll nun immer fleissig mit dem Thera Bite weiter üben (allerdings mit Hilfe von starken Schmerzmittel) das ich die 4 cm bei behalte. Ich weiß nur leider nicht wie ich das bei behalten soll aufgrund der starken Schmerzen.
    Am Mittwoch soll ich erneut zur Klinik dann wollen die wohl meine Fäden ziehen.
    Doch ich habe panische Angst davor.
    Kann Andy sehr gut verstehen das er Panik davor hat.
    Bei dem letzten Eingriff (im August) wurde mein Mund auch gedehnt und ich hatte 2 Wochen wahnsinnigen Muskelkater.

    Werde weiterhin mit Spannung euern Block verfolgen und wünsche Euch beiden Alles Liebe und Gute und jede Menge Kraft diesen ganzen Mist endlich mal hinter euch zu bekommen.

    *ich drück euch ganz lieb*

    Marion

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  4. Tanya und Dirk Worring30. Januar 2010 um 00:24

    hello ihr lieben, wir verfolgen andys und deine geschichte seit ganz am anfang. wir denken ganz oft an euch.
    Bewundere euch zwei ganz fest.
    Wünschen euch alles alles liebe und drücken euch ganz dolle aus zürich...
    tanya & dirk worring

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  5. Mein lieber alter Nachbar, Freund, Ex-Arbeitskollege im Übersee-Sportiv und Badminton-Sparringspartner. Du weißt, ich drücke dir auch alle möglichen Daumen. Kämpfe weiter...

    Einen ganz lieben Gruß

    Tim

    tim.campen@gmx.de

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